FEDER pide a Pedro Sánchez que se integren las enfermedades raras en la Agenda 2030
MADRID, 11
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, que integre las enfermedades en la Agenda 2030, especialmente en el objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud.
El encuentro se produjo tras celebrarse la jornada Las personas con discapacidad en la Agenda 2030 , en el que el Gobierno dio cita a entidades del Tercer Sector y en el que FEDER estuvo representada por Abraham de las Peñas y Modesto Díez, miembros de la Junta Directiva de la organización, representaron al colectivo; este último, además, como Presidente del Comité de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI) en Extremadura.
En este contexto, desde la organización aprovecharon para incidir en su mayor prioridad a nivel internacional, así como lograr una Resolución de la Asamblea General la ONU para integrar las necesidades de estas patologías en la planificación global de la cobertura universal coincidiendo con los objetivos de la Agenda 2030.
Desde la Federación recuerdan que «lograr esta cobertura requiere atender a las necesidades de las personas con enfermedades raras, garantizando el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan».
FEDER también reclama vincular las enfermedades raras con otros objetivos de carácter social como el 1 sobre Fin de la pobreza vinculado el impacto de la enfermedad en la economía familiar; el objetivo 4 sobre Educación de calidad para garantizar la inclusión de estos menores en el aula; el objetivo 5 de Igualdad de género especialmente en lo relativo a la feminización de cuidados o el objetivo 8 sobre Trabajo decente y crecimiento económico para superar las barreras laborales de pacientes y familiares.
