Andalucía y Extremadura, premiadas por ser las primeras CCAA en crear una estrategia en enfermedades raras en España

La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha premiado a Andalucía y Extremadura por ser las comunidades pioneras en la creación de una estrategia autonómica en enfermedades raras en España, desarrolladas en los años 2008 y 2010, respectivamente.

La ceremonia de entrega de estos premios ha sido presidida por la ex ministra de Sanidad y Vicepresidenta Segunda del Congreso, Ana Pastor, quien ha pedido «más agilidad, menos barreras, mejor evaluación, más transparencia y mayor corresponsabilidad» para asegurar que «los pacientes con patologías minoritarias tengan acceso a la innovación en España». «Tenemos el deber de demostrar juntos un liderazgo colectivo. Merece la pena», ha apostillado la vicepresidenta del Congreso.

Con este encuentro, la asociación ha querido celebrar sus diez años de historia haciendo un reconocimiento especial a las mejores iniciativas y trayectorias en materia de enfermedades raras y medicamentos huérfanos en España.

Así, en palabras de la presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, «el futuro de los medicamentos huérfanos será el que, entre todos los que estamos implicados, seamos capaces de conquistar». Por eso, prosigue, «AELMHU va a seguir poniendo en valor la valentía de quien investiga y desarrolla medicamentos en un ámbito tan difícil como el nuestro, para que ningún paciente con una enfermedad rara y su familia, se sientan huérfanos en España», señala.

Por su parte, la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas, ha felicitado a la asociación, afirmando que «las compañías dedicadas a la investigación en enfermedades raras son las que se enfrentan a los peores desafíos de la medicina». «No fabricáis medicamentos, fabricáis soluciones para patologías que, de otra manera, serían enfermedades olvidadas», ha reconocido.

En esta edición especial, los premios han contado con cuatro categorías específicas. En primer lugar, se ha premiado a César Hernández, Jefe de Medicamentos de Uso Humano de AEPMS con el galardón honorífico por «su contribución y apoyo a la Asociación».

Además de los premios para Andalucía y Extremadura, el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (CIBERER), por su parte, ha recibido el Premio honorífico a la organización, centro o institución , por su involucración en el fomento y la promoción de la investigación en enfermedades raras, «por su impulso de la cooperación entre los grupos de investigación biomédica y clínica» en este ámbito.

Por otro lado, la Guía de las enfermedades Raras , de Javier Cano, Pedro Lendínez y Sonia Martín, ha sido reconocida como el mejor proyecto de divulgación y difusión en enfermedades raras.

Finalmente, la ceremonia ha culminado con un emotivo reconocimiento a tres personalidades muy relevantes en la historia de la asociación: Jordi Casals, vicepresidente Iberia & EMEA key distributors Markets de Amryt Pharma; Juan Ferrero, director partner de Citius Pharma; y Jordi Leal, director en Biodendrum, quienes han recibido el premio honorífico de AELMHU por su dedicación, trabajo e involucración en la puesta en marcha y creación de la asociación en 2011.

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