Pacientes con enfermedades raras piden que el PERTE para Salud de Vanguardia continúe tras las elecciones
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha instado a darle continuidad al PERTE para la Salud de Vanguardia más allá de las elecciones generales que se celebrarán el 23 de julio.
Así lo ha trasladado Carrión en el marco de la tercera reunión de este proyecto, que ha tenido lugar este miércoles y que ha estado presidida por la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y el ministro de Sanidad, José Miñones.
Morant y Miñones anunciaron un incremento en la financiación de este PERTE. En concreto, el proyecto pasa de estar dotado con 982 millones en su puesta en marcha en noviembre de 2021 hasta alcanzar ahora los 2.013 millones de euros gracias a la adenda al Plan de Recuperación aprobada el martes en Consejo de Ministros.
De ellos, 600 se destinarán al Ministerio de Ciencia y el resto al de Sanidad, con el objetivo de investigar nuevas terapias y utilizar información genómica para un mejor tratamiento, de forma que «cualquier ciudadano reciba esa terapia a través del Sistema Nacional de Salud», resaltó Morant.
Además, se destinarán 20 millones de euros entre Ciencia y Sanidad para mejorar el diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además de implementar un proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros.
Por ello, FEDER considera que el PERTE supone «una esperanza» para el abordaje de las enfermedades raras, ya que «la mayoría de ellas no cuentan con tratamientos y el acceso a la innovación a día de hoy continúa siendo desigual, ya que de los 147 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, sólo el 43 por ciento son accesibles en España».
Carrión ha aplaudido la iniciativa y confía en que «pronto» se pueda conocer «el impacto real del PERTE en la vida de las personas, especialmente de aquellas que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en la actualidad».
