Linares y Marcos ponen voz a los desafíos de las edades del VIH e inciden en la importancia de cuidar la salud mental

TOLEDO, 8

Las necesidades de las diferentes generaciones de personas con VIH, y cómo el activismo se va adaptando a ellas, ha centrado una de las mesas de las XXVIII Jornadas ViiV para ONG que se han celebrado los días 7 y 8 de mayo en Toledo con el título Aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro. Un camino de avances y comunidad .

En este marco, Mar Linares, de 62 años, y Oliver Marcos, de 32, han puesto voz a los desafíos de las edades del VIH y han incidido en la importancia de cuidar la salud mental. Desde que hace falta que el sistema de cuidados tenga en cuenta las necesidades de una generación que ha sobrevivido a la peor etapa del VIH, a que los jóvenes necesitan un impulso para acercarse al activismo, han sido otro de los mensajes que se han podido oír en esta cita toledana.

En declaraciones a los medios, Oliver Marcos, educador del Comité Ciudadano Antisida de Salamanca y secretario general de Cesida, ha recordado que fue diagnosticado en 2018 con 26 años, algo que supuso «un mazazo muy duro porque te sientes solo, te sientes que has fallado, que lo has hecho mal, que esto no tenía que haber ocurrido, y bueno, afrontar todo eso y asumirlo en un proceso personal, pues es un camino nuevo, pero muy duro y complicado», ha reconocido.

Cuando Oliver recibió el diagnóstico de VIH, una de sus principales inquietudes era ver a otras personas con VIH, «porque lo que es un profesional hablando de ello creo que es algo que todo el mundo ya ha visto en algún momento». «Yo necesitaba poner cara, saber que había otras personas y que estaban bien, que no estaban enfermas, que tenían vida».

Este activista cree que es importante divulgar en positivo. «No divulgar desde la enfermedad, porque al final la infección va a estar ahí» sino hablar de que «el VIH está ahí, yo tengo un tratamiento, pero yo hago una vida normal en la que mis amistades, mi trabajo, mi círculo, mis relaciones afectivos sexuales, no se ven influidas por esto, porque el VIH no tiene por qué limitar ni suponer un problema a la hora de tener una vida como cualquier otra persona».

El secretario general de Cesida echa en falta una educación sexual integral, es decir, «hemos hablado del uso del preservativo como método anticonceptivo», algo que está muy arraigado y que todo el mundo lo conoce, pero no se ha hablado tanto –asegura– de «cómo puedo disminuir el riesgo en aquellas prácticas en las no lo utilizo».

Es por ello que ha pedido acercar los recursos a la gente, porque «todavía sigue habiendo un porcentaje muy amplio de jóvenes que no saben dónde pueden hacerse una prueba de enfermedades de transmisión sexual o que no saben dónde pueden hablar de esto».

A los nuevos diagnosticados, Oliver Marcos les ha transmitido que «no están solos» aunque «muchas veces» piensen que son la única persona de su pueblo o de su ciudad que «tiene esto». El proceso a recorrer será «muy complejo», les advierte, pero también a los nuevos diagnosticados con VIH les dice que «tienen derecho a estar mal».

Como «no están solos», el secretario general de Cesida les ha animado a acudir a asociaciones, que busquen a personas, que busquen recursos en Internet, un TikTok, un podcast, lo que sea, cualquier cosa que pueda ayudar. Además, si se forma parte del entorno de una persona que va a recibir un diagnóstico, sobre todo pide «cuidarla». «Quizás el acto más terapéutico que podemos hacer hacia una persona que está mal es darle un abrazo», ha subrayado.

Explica que hoy en día una persona con VIH toma una sola pastilla al día, frente a las 20 o 30 que tomaban las primeras personas con VIH en los inicios de los 80, algo que ha recordado «dificultaba mucho el poder tener una vida normal».

El tratamiento hoy en día es «muy cómodo» en comparación con lo que era antes, pero, a su juicio, hay que seguir haciendo esas intervenciones más psicosociales para complementar, «porque de poco me sirve tomar un tratamiento efectivo para la infección, si luego el estigma que yo vivo día a día me provoca ansiedad, me provoca insomnio, porque al final me va a provocar otros problemas de salud asociados que va a haber que terminar tratando en una consulta».

MAR LINARES Y LOS AÑOS DUROS DE LOS 80

De su lado, Mar Linares, de SuperVIHvents, quien ha logrado la primera sentencia en España de incapacidad permanente por secuelas del VIH, ha recordado el complicado camino que ha tenido que recorrer hasta conseguir este fallo judicial. «Sistemáticamente me denegaban la incapacidad, y entonces al final decidí llevarlo por vía judicial, y lo que se le ha dado como más empaque o ha tenido más importancia ha sido la salud mental», ha aseverado.

Reconoce que ella ha tenido mucha suerte porque su empresa la ha apoyado en todo momento, algo que admite «no ocurre de forma habitual» y ha lamentado que cuando hay una persona que va a inspección médica y lleva un informe de su doctor de enfermedades infecciosas, el VIH no tiene código para asignarlo.

«Se supone que tú eres una persona totalmente válida a nivel físico, intelectual, para asumir una jornada laboral», pero, a su entender, no se puede comparar a una persona, en el sentido de salud se refiero, que la han diagnosticado en 1989 y que empezó a tomar el AZT, que «era brutal de tóxico», a una persona en la actualidad.

«Aquí lo que ha pasado es que cuando dejamos de morirnos, parece como que el VIH, al pasar a enfermedad crónica, todo ese camino que hemos andado antes desapareció absolutamente», por lo que ha abogado por seguir con el activismo y la divulgación.

Al igual que Oliver Marcos, esta mujer que lleva más de 30 años viviendo con el VIH ha asegurado que tan importante es cuidar la salud física como la salud mental y ha recordado la importancia de acabar con el estigma y la discriminación relacionadas con el VIH.

Recuerda cómo en los años 80, cuando ella fue diagnosticada, moría mucha gente. «Esos inicios fueron muy complicados», ha admitido. Desapareció mucha gente, lamenta Mar, quien cada día esperaba a ver cuándo le iba a tocar a ella. «Fueron años muy duros». Sin embargo, Mar tuvo la suerte de contar con el apoyo de su familia. «Yo no tuve rechazo. A mí no me apartaban, ni me lavaban los cubiertos con lejía, ni los platos, no, en ese sentido no, la verdad es que no lo pasé mal».