Pacientes y reumatólogos lamentan que se tarde 4 años en diagnosticar el síndrome de Sjögren y piden mejorarlo

Pacientes y reumatólogos han lamentado que se tarde 4 años en diagnosticar el síndrome de Sjögren y piden mejorar la detección de esta enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal.

«Todavía existe un importante retraso diagnóstico, ya que se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pasa de media 4 años, por lo que hay un amplio margen de mejora en el que trabajar a través de diversos ámbitos como la formación de los especialistas y de los médicos de familia; así como fomentando una mayor concienciación social», ha dicho el reumatólogo del Hospital Sant Joan Despí Moisès Broggi (Barcelona), Sergi Heredia, con motivo de la celebración, este viernes, del Día Mundial del Síndrome de Sjögren.

En este sentido, el especialista ha explicado que existen una multitud de síntomas que pueden acompañar a las personas con Sjögren como, por ejemplo, la sequedad y el dolor articular, el cual puede ser inflamatorio hasta en el 50 por ciento de los pacientes. Además, entre un 10 y un 20 por ciento de las personas con Sjögren sufren una afectación pulmonar (a nivel de la vía aérea o a nivel intersticial), y un 10 por ciento presentará afectación renal.

También ha destacado la afectación neurológica central o periférica en otro 10 por ciento de pacientes y aproximadamente el 15 por ciento de este colectivo presentará fibromialgia asociando sintomatología de cansancio intenso. «Estas son las más relevantes, pero hay una lista muy larga de otro tipo de afectación, como puede ser a nivel cutáneo, hematológico, gastrointestinal, cardiovascular, osteoporosis, etcétera», ha puntualizado el reumatólogo.

En esta misma línea, la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), Jenny Inga, asegura que es una patología que también está rodeada de «grandes mitos e incomprensión», por lo que se debe mejorar el conocimiento de la misma. De hecho, y a través de la campaña Mi cansancio no descansa se quiere incidir en el tema de la fatiga, un síntoma muy frecuente entre los pacientes.

«El Sjögren afecta en el día a día a nivel físico, laboral, psicológico, social, económico y en la relación de pareja. Se debería favorecer la atención multidisciplinar en equipo, intentar controlar los picos de la enfermedad desde el principio e insistir en la importancia del ejercicio físico, el abordaje psicológico y la necesidad de un plan saludable de alimentación y nutrición como pilares clave del tratamiento», ha recalcado.

TRATAMIENTOS Y FUTURO

Por otro lado, los expertos han señalado que el arsenal terapéutico disponible hoy en día para el Sjögren es «escaso». Se usa de manera habitual tratamientos como la hidroxicloroquina o el metotrexato, incluso algunos fármacos biológicos para casos concretos.

«Con esto se ha logrado tratar muchas manifestaciones extra-glandulares con éxito en estos pacientes y existen series que demuestran su eficacia», ha explicado Heredia, quien se muestra optimista con el futuro. «Actualmente hay en investigación diversas moléculas, la mayoría en fases de investigación iniciales, para el tratamiento del Sjögren. En su mayoría se trata de fármacos inhibidores de la JAK y algunos tratamientos biológicos», ha precisado.

Esta patología afecta de manera predominante a mujeres, con una tasa de prevalencia del 0,33 por ciento de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en este país, según el estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en la población adulta realizado por la Sociedad Española de Reumatología ( EPISER 2016 ).