FEDER espera que la apuesta por garantizar la universalidad y la equidad del SNS contemple a las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su deseo de que la apuesta por garantizar la universalidad y la equidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) contemple a las personas que conviven con estas patologías en nuestro país.

«La complejidad que caracteriza a estas patologías hace necesario una concentración de casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento, así como su prevención», ha comentado la directora de FEDER y de su fundación, Alba Ancochea.

Precisamente por ello, la organización ha destacado la necesidad de que los objetivos marcados por el Ministerio de Sanidad de lograr la cohesión territorial y la equidad, den también respuesta a los principicales problemas del colectivo de pacientes con patologías poco frecuentes.

En este sentido, FEDER ha recordado que la exministra de Sanidad Carmen Montón subrayó en una comparecencia en el Congreso de los Diputados la importancia de evaluar la Estrategia de Enfermedades Raras con el objetivo de asegurar el acceso y equitativo al diagnóstico y el tratamiento.

Finalmente, la organización ha recordado las principales líneas de actuación que, a su juicio, el Ministerio de Sanidad debería llevar a cabo en favor de las personas con enfermedades raras como son, por ejemplo, acceso a diagnóstico y tratamiento, la investigación y asistencia sanitaria a través de los centros especializados.

«De hecho, Montón también se pronunció en este último ámbito, destacando el compromiso de continuar fomentado el desarrollo de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Estas propuestas que no sólo redundarían en el movimiento de personas con enfermedades poco frecuentes, sino para todos los pacientes», ha zanjado FEDER.