Expertos reconocen que la medicina personalizada debe contar más con los pacientes para mejorar su calidad de vida
Expertos participantes en una nueva edición de Diálogos PHC, bajo en título de Medicina Personalizada desde el epicentro: Pacientes , han resaltado que la medicina personalizada debe contar más con los pacientes y buscar la mejora de su calidad de vida.
La medicina personalizada está representando una auténtica transformación en la atención a la salud y en la detección y abordaje de las enfermedades. Sin embargo, se echa en falta que se cuente más con la perspectiva del paciente.
«La medicina personalizada debería responder, en gran medida, a las necesidades de los pacientes, lo que pasa por mejorar su calidad de vida. Es poco frecuente que se cuente con los pacientes para desarrollar iniciativas relacionadas con este tipo de medicina y, si se hace, es de forma muy indirecta», ha resaltado el director de la organización Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, durante el encuentro, organizado por Roche Farma España con el aval de la Asociación de Salud Digital.
La falta de información es una de las demandas de los pacientes, algo que consideran clave para poder participar de esta transformación en la atención a la salud. «En general, la medicina personalizada no forma parte de la conversación con el médico», ha subrayado la presidenta de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT), Teresa Casanova, quien ha defendido la importancia de que el paciente tenga la libertad de preguntar cuando no entienda algo o necesite resolver sus dudas.
«Es importante que se conozcan casos de éxito de la medicina personalizada, como por ejemplo ha sido la genómica para algunas enfermedades raras congénitas, con la identificación de algunas mutaciones que existen», ha apuntado.
Asimismo, han puesto sobre la mesa el escaso conocimiento que existe sobre compartir datos. «Tenemos que tener garantía de que cuando se nos solicita compartir nuestros datos, a través del consentimiento informado, es algo que va a servir realmente para seguir avanzando en el conocimiento de la ciencia», ha afirmado Teresa.
También se ha mencionado la falta de estructuración a la hora de compartir la información. «Por ejemplo, en esclerosis múltiple carecemos de un registro estatal. Cuando hemos explorado la necesidad de compartir datos, hemos visto que el sistema no está preparado para asumirlo. En Italia, por ejemplo, este registro lo han liderado las propias asociaciones. En nuestro país los pacientes estamos preparados para aportar, pero no podemos hacerlo porque nos falta esa conexión con el sistema», ha detallado Carrasco.
