AMILO solicita a Sanidad la aprobación «inmediata» de los dos únicos medicamentos para las personas con amiloidosis
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha enviado una carta a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, solicitando la aprobación «inmediata» de los dos medicamentos que existen para combatir esta enfermedad rara, degenerativa y, en algunos casos, hereditaria.
Coincidiendo con la celebración, este 12 de diciembre, del Día Internacional de la Cobertura Sanitaria Universal, piden la aprobación de tafamadis ( Vyndaqel ) , que reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalización y es el único tratamiento que existe para el tipo de amiloidosis cardiaca y del daratumumab ( Darzalex ), que retrasa el crecimiento de la células del cáncer en el tipo de cadena ligera
El principio activo tafamidis está aprobado por la Comisión Europea en febrero de 2020. Se administra en el resto de países europeos pero en España todavía no está comercializado. En el caso de daratumumab la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) lo aprobó en mayo de 2016.
La presidenta de AMILO, Mari Carmen Nadal, explica que «el dolor (físico y emocional), la angustia y la frustración nos acompañan cada día porque, además de tener que luchar contra una enfermedad durísima e incurable, tenemos que estar contínuamente peleando por conseguir los tratamientos más adecuados, tanto médicos como farmacológicos».
La amiloidosis es un grupo de enfermedades raras (afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes), que se producen porque una proteína llamada amiloide sintetiza mal y se deposita en órganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento.
«Los enfermos de amiloidosis tardamos una media de entre cuatro y cinco años en recibir el diagnóstico, y cuando por fin lo tenemos también sabemos que nuestra enfermedad es incurable», subraya Nadal.
La Asociación recuerda que los síntomas de esta enfermedad son diferentes según el tipo de amiloidosis y condicionan el desarrollo de nuestras vidas. En la mayoría de los casos sólo existe acceso a tratamientos sintomáticos que ayudan a sobrellevar la dolencia.
Para Nadal, «afortunadamente, la investigación científica está avanzando en el mundo de las enfermedades raras y empieza a haber medicamentos específicos para algunas amiloidosis». Sin embargo, concluye, «esperar hasta tres años, como en el caso de tafamadis, para acceder al único medicamento que puede ayudarnos es demasiado tiempo para enfermos que tenemos una esperanza de vida limitada. No podemos esperar más».
