Afectados por Idic15 piden una mayor visibilidad y apoyo para esta enfermedad rara
Afectados por Idic 15 han solicitado, con motivo del Día de la enfermedad, este martes 15 de noviembre, una mayor visibilidad y apoyo para esta enfermedad rara relacionada con trastornos de espectro autista, retraso madurativo, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo y convulsiones-epilepsia.
Se trata de un síndrome identificable clínicamente, ocasionado por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que afecta a 1 de cada 30.000 nacidos vivos. Las manifestaciones iniciales de este síndrome, son hipotonía central temprana, pequeñas características físicas, trastorno significativo del desarrollo, comportamientos autísticos, convulsiones infantiles o epilepsias de difícil control.
Una enfermedad que padece Marta, mi hija de 12 años. Físicamente, las personas con Idic 15 no tienen ningún rasgo que les identifique, lo que hace más complicado todo. En mi caso, porque Marta es una niña físicamente normal (alta, de complexión normal), que no tiene problemas para andar y que a primera vista no llama, por tanto, la atención. El problema que tiene es de comportamiento, de ponerse agresiva de vez en cuando sin venir a cuento y de parecer una niña asilvestrada y maleducada a ojos de la sociedad. Tienes que estar el día entero disculpándote ante la gente, explicando que el comportamiento de tu hija se debe a que tiene un problema y que ella no lo controla y que por supuesto yo, que soy su madre, procuro ayudarla a que se corrija», ha comentado la madre de Marta.
Además, prosigue, otro de los «grandes problemas» a los que se enfrentan los afectados es la educación. «Marta es una niña muy sociable, que ha ido a escuela infantil con niños normales y era muy querida por todos. El problema llegó en primero de primaria cuando la falta de apoyo en el colegio al que iba acabó siendo una invitación a que la sacara del colegio y la llevara a uno de educación especial. Desde hace 5 años, va a un cole de educación especial y estamos encantadas con él. Marta tiene muchas ganas de aprender, reconoce ya las letras y escribe cosas sueltas. Pero le cuesta mucho trabajo y, ojalá, consiga al menos leer y escribir para poder «defenderse» en este mundo», ha narrado su madre.
