La Fundación Pequeño Deseo y la Fundación Síndrome de Dravet trabajan conjuntamente en el Programa Pequeño Deseo, cuyo objetivo es realizar el cumplimiento de los deseos de los pequeños que sufren esta patología, cuya finalidad es generar un conjunto de emociones positivas que tengan un efecto enorme en su bienestar y en la manera de afrontar la enfermedad.

Algunos de estos deseos que se han cumplido han tenido como protagonista a Daría, que es una niña que ha podido montar a caballo; a Ander, que soñaba tener un muñeco Ígor; Raúl ir a un partido del Real Madrid de Baloncesto; y María conocer aMickey y Minnie.

«Nuestro objetivo es alejar al niño con una patología grave y a su familia de la rutina diaria a la que están forzados a vivir a causa de esta, y el cumplimiento de un deseo supone una importanteinyección de combustible para seguir luchando. Esto les dará a los niños las fuerzas suficientes para continuar en su lucha y, para los padres, el hecho de ver feliz a su hijo será el mejor impulso en labatalla», ha señalado la directora de proyecto de la Fundación Pequeño Deseo, Cristina Pozo.

Para el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, el síndrome de Dravet es una enfermedad que afecta de lleno tanto al paciente como al conjunto de la familia. «Gracias a estainiciativa llevada a cabo gracias al trabajo y a la colaboración de la Fundación Pequeño Deseo, las familias españolas con síndrome de Dravet están recibiendo un apoyo anímico que cambia los retos ydificultades de esta patología por alegría e ilusión», ha señalado.

El Síndrome de Dravet comienza a manifestarse en el primer año de vida y conlleva una serie de trastornos severos del neurodesarrollo que afecta gravemente a la calidad de vida de los pacientes y sus familias, según han anunciado ambas fundaciones con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.