Un proyecto identifica 65 necesidades no cubiertas en psoriasis, sobre todo en el proceso de toma de decisiones

La Fundación Weber y Acción Psoriasis, con la colaboración de la biofarmacéutica UCB, han lanzado este martes un primer avance de los resultados del proyecto PSOVALUE , en el que se refleja un análisis de las necesidades no cubiertas «muy importantes» en psoriasis y se aborda el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica.

PSOVALUE tiene tres objetivos diferenciados: detectar y cuantificar, desde distintas perspectivas (dermatología, pacientes con psoriasis, enfermería, psicología, farmacia hospitalaria, gestión, economía de la salud y política), las actuales necesidades no cubiertas de los pacientes que padecen psoriasis moderada-grave; cuantificar el valor social que supone contar con tratamientos que logren una mayor eficacia; y evaluar el valor de distintos fármacos biológicos para el tratamiento de la psoriasis moderada-grave, a través de un marco de decisión multicriterio que contempla otros factores relevantes, más allá de la eficacia y el precio.

Se trata del primer estudio que evalúa las necesidades no cubiertas de la psoriasis desde una visión multidisciplinar y holística, permitiendo comprender los verdaderos retos a los que se enfrentan los pacientes, los profesionales sanitarios y otros responsables de la toma de decisiones involucrados en el manejo de la psoriasis en nuestro país.

En los análisis se aporta no solo el punto de vista sanitario, sino también el impacto social de la patología en el sistema sanitario a través de la inclusión de la realidad y visión de los propios pacientes, su entorno más cercano y la sociedad en general.

La realización de este proyecto se ha desarrollado a lo largo de 2021 gracias a la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar formado por 12 expertos que ha permitido abordar el análisis desde diferentes puntos de vista.

Tal y como ha explicado en rueda de prensa este martes el presidente de la Fundación Weber, Álvaro Hidalgo, «pese a los avances, las necesidades no cubiertas siguen siendo muy importantes». En concreto, según ha detallado, a través de este proyecto se han identificado 65 necesidades no cubiertas en psoriasis.

Las necesidades más urgentes fueron las relacionadas con el proceso de toma de decisiones. «Es importante contar con tratamientos que combinen una acción rápida y mantenida en el tiempo. Y el valor de los tratamientos debe considerar también el impacto social», ha resaltado Hidalgo.

La vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montse Ginés, ha recordado que el abordaje de su enfermedad «es muy heterogéneo». «Cada paciente vive su enfermedad de un modo. Este proyecto es necesario porque pretende identificar cuáles son las necesidades actuales de los pacientes con psoriasis moderada a grave», ha sostenido.

Al respecto, el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, ha resaltado que la psoriasis «no es solamente una enfermedad dermatológica». «Está en la piel, en nuestro órgano de relación, está presente las 24 horas del días, está en la cama, en el vestuario y en el trabajo», ha explicado.

Así, ha instado a «aprovechar» la pandemia de COVID-19 para fomentar el abordaje de la enfermedad. «Es un buen momento para que la visión de la psoriasis sea holística. También para que el paciente entienda que la patología es suya, empoderarle y luchar por conseguir una mejora. Un paciente bien tratado tiene más esperanza de vida, un futuro», ha esgrimido.

Igualmente, Sandra Ros, psicóloga adjunta en el Servicio de Dermatología, Servicio de Reumatología y Programa de Trasplante en el Hospital Santa Creu i Sant Pau, ha detallado lo que siente un paciente cuando es diagnosticado de una enfermedad y cómo gestionarlo.

«Es una enfermedad crónica, va a convivir con ella durante toda la vida, va a tener brotes con la poca certeza que esto genera, es una enfermedad invisible en una sociedad donde la imagen es importante, una patología altamente estigmatizante…», ha reflexionado.

Por todo ello, ha insistido en la necesidad de medir el valor social de la enfermedad. «Pensar que el valor o los resultados lo tenemos que medir solo desde el punto de vista sanitario es realmente pobre, va a impactar en la persona a nivel de relaciones sociales, familiares, sexualidad, área laboral…», ha concluido.