Un informe desvela que las personas con cáncer de vejiga se sienten en desventaja por su cáncer

Las personas con cáncer de vejiga se sienten en desventaja por su cáncer o, al menos, así lo ha puesto de manifiesto el informe de investigación Facing Bladder Cancer ( Enfrentarse al cáncer de vejiga en español), realizado por Astellas Pharma.

El trabajo, respaldado por un panel de pacientes expertos, muestra que los sentimientos de disgusto, vergüenza y culpabilidad eran evidentes entre los pacientes, que destacan esta dificultad a lo largo de todo su recorrido, desde un diagnóstico a menudo retrasado hasta la atención en la fase final.

La salud mental es un aspecto relevante, tanto en los pacientes diagnosticados (16%) como en sus cuidadores (23%), que afirman que esta ejercía una presión adicional sobre sus circunstancias. Además, el estigma personal tiene un gran impacto en la salud mental, y a menudo conduce o se combina con la depresión y la ansiedad.

Para los cuidadores, la soledad y el resentimiento es un problema profundo. De hecho, el 42 por ciento se siente más solo que antes del diagnóstico, mientras que el 36 por ciento se siente perjudicado por el impacto que la enfermedad ha tenido en sus vidas.

Las actividades cotidianas también se ven muy afectadas, ya que el 77 por ciento de los pacientes son menos propensos a salir de casa durante unos días y el 92 por ciento de los cuidadores identifican al menos una actividad que son menos propensos a realizar.

«El cáncer de vejiga no recibe la atención que merece a pesar de ser uno de los 10 cánceres más diagnosticados. Como resultado, tal y como se identifica en el informe, el impacto en el bienestar emocional (tanto de las personas que viven con este tipo de tumores como el de sus cuidadores) es considerable. Estos hallazgos sacan a la luz la realidad de la escasa concienciación y el impacto en la salud mental. Como parte de la comunidad del cáncer de vejiga, tenemos que unirnos si queremos ayudar a mejorar la calidad de vida», ha señalado el director ejecutivo de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga, Alex Filicevas.

Por otra parte, este informe se hace eco de que el 32 por ciento de las personas no son conscientes de su existencia, lo que da lugar a una escasa comprensión que se considera un factor clave de su desconocimiento y estigma.

Además, las personas con cáncer de vejiga también se sienten culpadas y juzgadas por sus amigos, su familia y los médicos, debido a las decisiones de vida que han tomado: el 45 por ciento de los casos están causados por el tabaquismo, y los pacientes que han fumado creen que se les considera merecedores de esa culpa, mientras que el 45 por ciento de los pacientes más jóvenes sienten que se les culpó de haber causado su enfermedad, independientemente de los factores de riesgo.

El informe reclama un cambio urgente para apoyar a los pacientes y a sus cuidadores durante su proceso: hasta el 71 por ciento de los pacientes de entre 18 y 39 años necesitan apoyo emocional o psicológico de su familia (durante y después de una cistectomía).

La necesidad de elevar el conocimiento del cáncer de vejiga para impulsar una mayor comprensión y empatía hacia los afectados, así como el reconocimiento de las necesidades de los cuidadores para que no se sientan desatendidos, es fundamental para abordar las cuestiones planteadas en este informe.

Los sistemas sanitarios también deben adoptar estrategias más eficientes para un diagnóstico más temprano y rápido, así como mejorar la comunicación entre los diferentes profesionales sanitarios que lo manejan, y así mejorar los resultados de los pacientes.

«El informe pone de manifiesto el impacto real de vivir con cáncer de vejiga, tanto en los pacientes como en sus cuidadores. La falta de conocimiento del cáncer de vejiga se ha relacionado con el deterioro de la salud mental, que a su vez repercute en el pronóstico. Si queremos mejorar los resultados de las personas afectadas, hay que priorizar los esfuerzos invertidos para aumentar la educación y proporcionar recursos para apoyar a las comunidades afectadas», ha añadido el director senior de Relaciones con los Pacientes de Astellas, Stephen Head.