Un informe busca fortalecer la implicación de los pacientes en todo el ciclo de vida de los medicamentos
La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI), en colaboración con la Fundación Weber, ha publicado un informe con el que busca fortalecer la implicación de los pacientes en todo el ciclo de vida de los medicamentos, desde su desarrollo clínico inicial hasta su evaluación y aprobación final.
Así lo indica en el informe Optimización de la participación de los pacientes en la evaluación de los medicamentos que ha sido co-patrocinio de Amgen, Astellas y Boehringer Ingelheim.
«En un contexto donde los sistemas sanitarios están evolucionando hacia modelos de atención más participativos, la inclusión de los pacientes en la toma de decisiones sobre medicamentos es crucial», destacan los autores del informe.
El documento señala que, aunque se han experimentado avances significativos, «aún existen barreras que limitan la participación plena de los pacientes». Por otra parte, se destaca la necesidad de involucrar a los pacientes de una manera «más activa», argumentando que «su participación no solo enriquece el proceso científico, sino que también refuerza la legitimidad de las decisiones tomadas».
El proyecto se estructuró en tres fases principales. Primero se hizo una revisión de la literatura para contextualizar la situación presente y futura en España y otros países en cuanto a la participación de pacientes en la evaluación de medicamentos. Seguidamente, se constituyó un grupo de expertos, formado por representantes de cuatro asociaciones de pacientes, autoridades sanitarias y agencias de evaluación de tecnologías sanitarias, así como por representantes de la patronal farmacéutica. De las conclusiones de la mesa de debate y de la revisión de la literatura, se extrajo un informe con conclusiones, buenas prácticas y retos por abordar en la materia.
En concreto, las recomendaciones de acción se refirieron a distintos ámbitos, como son los espacios de participación, el modo y el grado de implicación, el perfil de los pacientes, los tiempos, la transparencia, la preparación, las expectativas y la coordinación. De las reflexiones y recomendaciones surgidas a lo largo del proyecto, se extrajo un decálogo de consideraciones finales sobre cómo los pacientes pueden avanzar en su preparación para optimizar su participación en el proceso de evaluación de medicamentos.
«Esta oportunidad de diálogo entre todas las partes implicadas marca un antes y un después en el desarrollo de acciones estratégicas por parte de las asociaciones de pacientes. Por primera vez, nos hemos enfocado en detalles prácticos para ser más útiles y lograr, juntos, cambiar las cosas. Este proyecto nos ha permitido identificar las preguntas clave que las asociaciones de pacientes deben hacer a sus comunidades, tales como los desenlaces, síntomas y efectos secundarios que experimentan los pacientes, y cómo varían según edad, sexo, y tratamientos. Además de aclarar el marco regulatorio, hemos establecido la dirección para que las asociaciones de pacientes continúen su labor de manera más efectiva», ha afirmado el director de innovación y participación ciudadana en Eupati- España, Roberto Saldaña.
