Un análisis señala cinco aspectos claves de vivir con miastenia gravis que no se tenían en cuenta
Un nuevo análisis de investigación que explora la experiencia de la miastenia gravis (MG), dirigido por dos defensores de pacientes con MG, señala cinco aspectos claves sobre la realidad de vivir con miastenia gravis que, hasta ahora no se tenían en cuenta y pueden ayudar a manejar esta enfermedad.
Publicado en la revista científica Neurology and Therapy y liderado por Nancy Law de Colorado (EE.UU.) y Kelly Davio de Londres (Reino Unido), el informe hace un llamamiento para una mayor comprensión de la realidad de vivir con MG a través de los ojos del paciente.
El primero de ellos es que la vida de las personas con MG está dominada por síntomas imprevisibles y cambiantes, con periodos de empeoramiento y remisión, lo que genera una incertidumbre que dificulta la planificación y provoca sentimientos de vulnerabilidad, que los pacientes describen como peores que los síntomas físicos en sí mismos.
El segundo es que las personas con MG deben adaptarse constantemente y aceptar que deben hacer sacrificios como parte de su vida cotidiana, lo que incluye áreas críticas como el trabajo, la planificación familiar y el tratamiento.
Los siguientes que los pacientes perciben una «inercia terapéutica» tanto en sí mismos como en sus médicos, lo que conduce a que no siempre reciban el nivel de atención que necesitan; y que las personas con MG pueden sentirse desconectadas de sus médicos debido a los obstáculos de comunicación y a las perspectivas contradictorias sobre la enfermedad, la carga del tratamiento y los objetivos terapéuticos.
Finalmente, se observa que tiene un gran coste emocional para los pacientes, con frecuentes sentimientos de ansiedad, frustración, culpa, ira, soledad y depresión, impulsados por la carga de enfermedad, el aislamiento social, la pérdida de control y la falta de apoyo.
Este trabajo es fruto de una colaboración entre personas que conviven con miastenia gravis, una enfermedad rara autoinmune, y UCB. El estudio ha sido dirigido por un Consejo de Pacientes formado por nueve personas con MG que actuaron como defensores de los pacientes en Europa y Estados Unidos, y sus coautores fueron dos miembros del Consejo de Pacientes.
«Este análisis de pacientes ha puesto de manifiesto lo que significa realmente vivir con miastenia gravis», asegura uno de los autores principales Kelly Davio, paciente experto en MG de Londres (Reino Unido).
«Escuchar a los pacientes y explorar las implicaciones de sus aportaciones para la atención actual que reciben es un proyecto esencial, y nuestros resultados ayudarán a cubrir una gran cantidad de lagunas de conocimientos. Nuestra investigación ha puesto de manifiesto claramente una necesidad urgente de mejorar la comunicación entre médicos y pacientes y una mayor comprensión de la MG, no solo en términos de los síntomas físicos, sino también cómo afecta la enfermedad a la vida cotidiana», señala
La MG tiene una incidencia anual de 8-10 casos por cada millón de habitantes y puede producirse a cualquier edad y en cualquier raza. Se trata de una enfermedad neuromuscular crónica en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error a las conexiones entre nervios y músculos. Los pacientes pueden experimentar síntomas impredecibles y cambiantes como: cansancio, debilidad muscular y dificultad para respirar y tragar.
