La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta, en España, a aproximadamente 3.000 personas; sin embargo, solo el 14 por ciento de los españoles manifiesta conocer bastante la enfermedad mientras que el 33 por ciento reconoce no saber más que el nombre, según la encuesta realizada por Roche Farma España.

En la encuesta realizada en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) han participado 3.000 personas y trata de estimar la percepción que tiene la sociedad española de la hemofilia. Según los datos de esta encuesta, el 52 por ciento conoce o ha oído hablar de la hemofilia, frente al 96 por ciento que conoce lo que es el cáncer.

Esta enfermedad hereditaria afecta al proceso de coagulación de la sangre haciendo que este no funcione de la manera adecuada provocando sangrados más frecuentes o abundantes. Solo el 44% de los encuestados conocen que esta enfermedad no tiene cura.

El jefe del servicio de Hematología del Hospital Universitario Regional de Málaga, Francisco López Jaime, asegura que «la gran parte de la población desconoce o tiene nociones muy vagas de esta patología así como del impacto que tiene en la vida laboral y social de las personas que la padecen».

Entre los principales retos a los que se enfrentan los que padecen esta enfermedad está el desconocimiento de esta (transmisión y herencia), el impacto en su calidad de vida (dolor, sangrados o carga del tratamiento) y la inserción en la sociedad (escolar y laboral. Además, el 25 por ciento de los encuestados cree que solo afecta a los hombres pero, a pesar de ser poco frecuente las mujeres pueden ser portadoras y también padecer la enfermedad.

Gracias a los avances en el tratamiento de la hemofilia la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad ha mejorado y hoy pueden llevar «una vida activa y prácticamente normal», según asegura el doctor López Jaime. Además, se recomienda a los afectados practicar actividad física aunque evitando los deportes de contacto. También es beneficioso llevar una alimentación equilibrada y un control del peso adecuado.

Otra de las consecuencias de esta enfermedad es su impacto económico en las personas que la padecen. El presidente de FEDHEMO, Daniel Aníbal, asegura que «la hemofilia afecta de manera directa al poder adquisitivo de estas personas y a su vida familiar, social y laboral».