Sociedades científicas pediátricas urgen la aprobación del cribado neonatal de inmunodeficiencia combinada
La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) han reclamado la aprobación urgente del cribado neonatal para la inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) en toda España, siguiendo la tendencia europea y global para su aprobación.
Esta enfermedad, según las sociedades científicas, tiene una incidencia en torno a 1: 50.000 casos y los pacientes son generalmente asintomáticos hasta la edad de 2-6 meses y hasta un 35 por ciento fallecen en el primer episodio. La mayoría de ellos fallecen en el primer o segundo año de vida.
Sin embargo, apuntan que un diagnóstico rápido puede evitar la mayoría de estas muertes, permitiendo un tratamiento a tiempo totalmente curativo. Si se detecta y trata antes de los tres meses ymedio de edad, se produce una reconstitución más eficiente y temprana del sistema inmunológico, alcanzando una supervivencia del 94 por ciento y mayor calidad de vida, evitando numerosas secuelas, frente a solo un 50 por ciento en tratamiento tardío.
Por ello, piden implantar el cribado neonatal, prueba ya testada y coste-efectiva en las experiencias existentes en nuestro país, es vital para salvar las vidas de los recién nacidos y aumentar la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario.
Según las cinco sociedades científicas, la implantación del cribado neonatal de IDCG cuenta con el aval científico y técniconecesario. En 2018 el Ministerio de Sanidad publicó el informe que avala la efectividad clínica de la prueba, mediante la que se pueden detectar además otras afectaciones. En 2020 se realizó el informe de coste-efectividad del cribado de IDCG, que avala su implantación bajo determinados escenarios alcanzables.
Esta reclamación se refuerza porque varios países del mundo ya han implantado el cribado neonatal, como Alemania (2019), Países Bajos (2021), Italia (2022), EEUU(2018), Nueva Zelanda (2017), entre otros.
En España, debido al retraso en la implantación, algunas comunidades como Cataluña o Navarra han tomado la iniciativa de incorporarlo en sus carteras complementarias. Así, Cataluña implantó el cribado neonatal en 2017 y Navarra aprobó su inclusión en 2021. Esta situación, lamentan las sociedades científicas, continúa provocando un contexto de inequidad en España por el que solo unos pocos recién nacidos tienen derecho a un diagnóstico y tratamiento precoz, libre de secuelas, mientras que a los demás se les sigue negando esta oportunidad.
«Nos encontramos en un momento crucial para la implementación del cribado neonatal de IDCG. Apelamos al sentido de la responsabilidad y la ética para que las administraciones públicas, tanto Ministerio de Sanidad como las Comunidades Autónomas, no demoren ni un día más la inclusión de esta prueba indispensable, curativa y eficiente en toda España, y que se apruebe su inclusión en la cartera básica del SNS en la próxima Ponencia de Cribados y en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud», precisan las sociedades científicas.
