Sobi lanza una campaña para «desenmascarar» los retos de las enfermedades raras

Sobi, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha lanzado una campaña con el objetivo de «desenmascarar» todos los retos que presentan las más de 7.000 enfermedades raras que existen, con las que conviven en España más de tres millones de personas.

La campaña Desenmascara las raras , presentada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este viernes, pretende «promover la importancia del diagnóstico temprano, la investigación, el acceso a los tratamientos o la integración social», ha destacado el director general de Sobi Iberia, Román Latorre.

«Pretendemos quitar la máscara y dar visibilidad a las necesidades que presentan los pacientes con enfermedades raras, mostrando su realidad», ha subrayado Latorre sobre unas patologías que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas y suponen un «doble reto», para el sistema sanitario y las familias.

El acto de presentación ha contado con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad y de los portavoces de Sanidad de los principales grupos del Senado, quienes han manifestado su apoyo al objetivo de la campaña.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha instado a que la sociedad trabaje «unida» frente a este desafío y ha enumerado las necesidades no cubiertas de las personas con enfermedades raras. «El tiempo medio para obtener un diagnóstico certero en España es de aproximadamente seis años. Solo un seis por ciento de las enfermedades raras cuenta con tratamiento y solo en torno al 20 por ciento están siendo investigadas. Necesitamos seguir trabajando e investigando para revertir esta situación, al tiempo que continuamos sensibilizando a la sociedad y trasladando la voz de pacientes y familias», ha indicado.

UN 43% HA SENTIDO DISCRIMINACIÓN

Sobi y FEDER también han presentado un manifiesto, elaborado por ambas entidades, en el que se detallan los principales puntos que justifican el lanzamiento de la campaña, «con el fin de sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas por una enfermedad rara en España. Porque es el momento de Desenmascarar las Enfermedades Raras», ha explicado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales Zamorano.

Perales ha hecho hincapié en el hecho de que el 70 por ciento de estas patologías se desarrollan en la infancia, así como en su impacto social y económico, que puede llegar a suponer un coste de hasta un 20 por ciento de los ingresos de una familia para su abordaje.

«La falta de conocimiento y comprensión sobre las enfermedades raras contribuye al aislamiento social y dificulta retos como la mejora de la integración social, laboral o educativa del colectivo. Lo raro es que aún no veamos esto», ha puntualizado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.

Por su parte, Román Latorre ha añadido que el 43 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes ha sentido discriminación debido a su enfermedad, motivo por el que dar visibilidad a estas patologías resulta también una cuestión de «justicia social». «A través de la concienciación, la investigación y el compromiso institucional, es posible mejorar significativamente la vida de millones de personas en España que hoy enfrentan el olvido y la indiferencia», ha subrayado.

La campaña consta de una serie de vídeos con historias reales de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, protagonizados por ellos mismos, que pueden verse en la web de Sobi. En redes sociales se invita a afectados y a sus familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, diseñada por Sobi y FEDER, y compartan su historia personal bajo el hashtag #DesenmascaraLasRaras. La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo.