El IMSERSO presenta a FEDER la nueva cartera de servicios del Centro de Referencia estatal de Enfermedades Raras
La Dirección General del IMSERSO ha presentado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la nueva cartera de servicios del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Centro Creer) de Burgos, poniendo en común los retos del colectivo y los objetivos de ambas instituciones.
La noticia se produce en el marco de una reunión que mantuvieron el viernes 14 de abril, por parte del IMSERSO, Luis Alberto Barriga Martín, Amelia García Pérez y Francisco de Asís Jove Domínguez-Gil, Director, Secretaria y adjunto al director, respectivamente, junto a Juan Carrión, presidente de FEDER, y Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER.
Como principales resultados de la reunión, desde el IMSERSO han confirmado la continuidad de las actividades formativas para el tejido asociativo de enfermedades raras y encuentros de las entidades, cuyo programa han anunciado se abrirá en el mes de mayo. A fin de trasladar esta misma información de forma directa a las asociaciones, el instituto se ha comprometido a celebrar un espacio con ellas en el mismo mes en el que estuvieran todas las partes representadas.
Del mismo modo, desde el IMSERSO han anunciado mejoras relativas a los programas respiro y que ya están activos: tanto el Respiro familiar de carácter residencial como el que se enmarca en el programa PIPAP (Programa integral para la promoción de la autonomía personal en enfermedades raras).
En este sentido, el presidente de FEDER ha agradecido de forma especial a todo el tejido asociativo que «se ha unido ante esta preocupación y que han trasladado juntos la necesidad de retomar con urgencia las acciones a emprender».
De esta forma, «el compromiso del IMSERSO asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades han podido acceder a sus servicios de referencia tan necesarios, especialmente vinculados a programas de respiro familiar, escuela de cuidadores, servicios de rehabilitación y de entrenamiento de las actividades de la vida diaria, entre otros».
