Políticos advierten de que el Espacio Europeo de Datos Sanitarios podría «abrir la puerta al negocio»

El candidato del PSOE al Parlamento Europeo, Nicolás Casares, ha asegurado que el Espacio Europeo de Datos Sanitarios debe «estar muy bien regulado», ya que, tal y como ha advertido, su puesta en marcha podría «abrir puertas para que se establezca un espacio para el negocio».

«El Espacio Europeo de Datos Sanitarios va a ser muy importante en la investigación, pero debe estar muy bien regulado. Se pueden establecer negocios, incluso el propio sistema de salud de un Estado miembro puede cobrar tasas por el acceso a datos», ha puesto como ejemplo Casares, quien ha afirmado que «todavía no se sabe qué va a deparar el futuro», pero «puede haber un hueco para un uso de este tipo de los datos».

Así se ha pronunciado Casares durante una nueva edición de los Desayunos POP Políticos , organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con motivo de las elecciones al Parlamento Europeo del 9 de junio. El encuentro ha servido para que candidatos europeos y organizaciones de pacientes destaquen la importancia de integrar su participación en las políticas sanitarias europeas.

Uno de los temas principales de la jornada ha sido la creación del nuevo Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que el pasado 24 de abril el pleno del Parlamento Europeo dio luz verde para su aprobación.

Este Espacio Europeo de Datos Sanitarios Parlamento hará un uso primario de los datos de los ciudadanos, con los que se facilitará el acceso al historial médico de los pacientes -incluidas recetas o pruebas médicas- desde cualquier país de la UE. Además, dentro de este nuevo marco, se llevará a cabo un uso secundario de los datos, que serán empleados con fines de interés público, por ejemplo para avanzar en investigación, realizar estadísticas o diseñar políticas.

En este apartado de datos secundarios, el portavoz de SUMAR en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rafael Cofiño, ha coincidido con Casares y ha avisado de que «las grandes industrias farmacéuticas podrían tener beneficios con el acceso a los datos de los pacientes». «Tenemos que controlar que, una vez puesto en marcha, no haya un incremento muy grande en los beneficios de las grandes industrias», ha recalcado.

En este sentido, la eurodiputada del Partido Popular, Susana Solís, ha señalado que el objetivo de este Espacio es «asegurar la privacidad y el buen uso de los datos», a la vez que ha apostado por un marco «garantista».

Los representantes políticos han manifestado que es clave para su éxito ofrecer un Espacio «coherente, seguro, confiable y eficiente para el uso de los datos tanto primarios, como secundarios, garantizando la privacidad».

Una vez el nuevo marco sea también adoptado formalmente por los Veintisiete, en próximas fechas, entrará en vigor, pero no comenzará a aplicarse hasta pasados dos años para dar tiempo a los Estados miembro a adaptarse. Habrá ciertas excepciones, incluido el uso primario y secundario de ciertas categorías de datos, que se aplicarán de cuatro a seis años después, dependiendo de la categoría.

PARTICIPACIÓN INSTITUCIONAL DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES

Durante el encuentro también se ha tratado la participación institucional de las organizaciones de pacientes. Para los representantes de los pacientes, la participación es un elemento clave para el desarrollo de las políticas sanitarias que tengan impacto en los sistemas de salud más eficaces y sostenibles.

Por su parte, los representantes políticos han afirmado que los pacientes son agentes activos en su propia salud y su experiencia y expectativas contribuyen de manera significativa en la definición, implementación, desarrollo, y evaluación de políticas sanitarias y de la ciencia, que deben estar al servicio de las personas, en este caso de los ciudadanos europeos más frágiles.

«Tenemos un fuerte compromiso en impulsar a las asociaciones de pacientes como agentes de cambio, aliados en la cocreación de los sistemas sanitarios, defendiendo modelos de atención centrados en las personas, en condiciones de acceso universal, equidad, trasparencia y sostenibilidad, y poniendo el foco en la cronicidad y el envejecimiento de la población», ha destacado la presidenta de la POP, Carina Escobar.

LUCHA CONTRA LA RESISTENCIA A LOS ANTIMICROBIANOS

Otro de los temas tratados ha sido la lucha contra la resistencia antimicrobiana, que causa 33.000 muertes al año en Europa. Además, suponen una carga de 1.500 millones de euros anuales para los sistemas sanitarios, según datos de la Comisión Europea.

En este punto, los candidatos europeos han coincidido en que es urgente mejorar el control del consumo de antibióticos, e impulsar políticas de salud con perspectiva One Health , es decir, que tengan en cuenta las interacciones e interdependencias entre la salud humana, animal y ambiental.

«El cambio climático tiene un efecto enorme en animales que emigran, moviendo enfermedades de un continente a otro, por ello, el tema de las resistencias antimicrobianas es un claro ejemplo de salud pública y global», ha indicado Cofiño.

Además, esta lucha contra las resistencias antimicrobianas es particularmente relevante en el caso de los pacientes crónicos complejos que ven agravada su situación de salud por el riesgo de contraer más infecciones con mayor complejidad, y un mayor consumo de antibióticos.