Pfizer y FEDER lanzan una campaña para visibilizar las enfermedades raras e impulsar la investigación

Pfizer, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha lanzado una campaña, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar sobre estas patologías poco frecuentes ante la sociedad en general e impulsar la investigación.

Esta iniciativa, denominada Las Raras: La marca de unos pocos que deberíamos conocer todos , consiste en contar la situación de los diferentes pacientes a través de una sesión de fotos a manos del fotógrafo y cineasta español Alberto Van Stokkum.

Estas fotografías están protagonizadas por la vicepresidenta de FEDER y presidenta de la Asociación Española de Porfiria, Fide Mirón; el paciente de retinosis pigmentaria, presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España y tesorero de FEDER, David Sánchez; y la madre de María, una niña con síndrome de Sotos, además de presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sotos y secretaria de FEDER, Mónica Rodríguez.

La finalidad de estas imágenes es mostrar la realidad de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, sus vivencias y testimonios, mostrando a la sociedad el impacto que conlleva convivir con alguna de estas patologías.

«Es la cuarta edición de esta campaña pero este año no sólo se centra en la ropa sino que su principal enfoque son los modelos, las personas que están detrás de estas imágenes y que conviven con enfermedades raras», señala la directora médica del área de Specialty Care de Pfizer España, Nuria Mir.

Asimismo, explica que esta sesión de fotos transmite la falta de visibilidad de estas patologías y la necesidad de investigación. Por ello, insiste en que «cuanto más se investigue, muchísimo antes se podrá beneficiar el paciente de los tratamientos y demás opciones terapéuticas».

Del mismo modo, las imágenes también reflejan el papel del cuidador de un paciente con una enfermedad poco frecuente y el vínculo que establecen. «En ocasiones, se invisibiliza la sobrecarga que conlleva ser cuidador», aclara.

Por su parte, Alberto Van Stokkum expresa su emoción al participar en un proyecto «tan profundo». «Entendí que no era la típica campaña, esto tiene una profundidad importantísima, al menos para mí. Este trabajo me ha cambiado. Al conocer a los protagonistas, tanto a Fide, como a David, María y Mónica, entendí que yo iba aportar un granito de arena a esta gran causa, que es dar visibilidad a las enfermedades raras», subraya.

Por otro lado, Fide Mirón asegura que se necesita más investigación, más tratamientos y una atención social coordinada. «Tanto nuestras patologías como las necesidades que tienen son todavía muy desconocidas. Esta campaña pretende visibilizar a la persona que padece una enfermedad rara ante la sociedad y con ello, sus necesidades», añade.

En lo que respecta a la investigación, el jefe de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía en Madrid y coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), el doctor Jorge Francisco Gómez Cerezo, explica que la necesidad de investigación pasa por la coordinación de esfuerzos entre todos los niveles asistenciales y la creación, sobre todo, de centros de referencia para el cuidado de estos pacientes.

También insiste en la importancia de contar con apoyo en los proyectos de investigación específicos para enfermedades raras y destinarle una mayor dotación económica. «Se necesita inversión tanto en recursos humanos como en recursos tecnológicos, como en la ampliación de los equipos de genética y la estructuración de las zonas donde se atienden los pacientes en investigación», concluye el doctor.