La ONG Debra Piel de Mariposa impulsa un cortometraje para concienciar sobre la enfermedad
La ONG Debra Piel de Mariposa ha impulsado, con motivo del Día Internacional de esta enfermedad, el cortometraje El Caso de los Intocables , que pretende concienciar sobre esta patología a través de nueve familias afectadas y nueve actores españoles: Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos.
La epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad poco frecuente de origen genético que no tiene cura y su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. «Tienen la piel tan delicada como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo actividades de la vida cotidiana como caminar y comer, les provoca heridas que llegan a cubrir el 80 por ciento de sus cuerpos y muchísimo dolor», explica la ONG.
En España, afecta a más de 500 personas y se estima que cada año nacen entre 5 y 10 bebés con piel de mariposa. Por ello, el Día Internacional de esta enfermedad se celebra a nivel global para visibilizar los obstáculos a los que tienen que hacer frente las familias que la padecen.
» El Caso De Los Intocables , dirigida por Carlos Martín-Peñasco, es una pieza audiovisual dedicada a los superhéroes y superheroínas con piel de mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado dolor «, argumenta esta asociación de utilidad pública que aúna a las familias con la enfermedad y trabaja para que «el desconocimiento y consecuente rechazo que sufren sea sustituido por su integración en la sociedad».
