Padilla señala la necesidad de que los pacientes participen en las investigaciones en salud desde el principio
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha señalado la necesidad de que los pacientes tengan la oportunidad de participar en las investigaciones en salud desde el principio, aportando su experiencia en el desarrollo de tratamientos que acabará recibiendo en un futuro.
«Desde el ámbito de la investigación nos hemos dado cuenta de que el paciente debe formar parte de los agentes implicados desde el principio en los proyectos de investigación. Es deseable que el paciente aporte su experiencia y colabore activamente en los proyectos de investigación en salud», ha expresado durante la II Jornada Conversando con Pacientes, organizada por la Fundación Universidad Europea.
Padilla ha insistido en que no se pueden llevar a cabo este tipo de procesos «de espalda a las personas que posteriormente van a recibir» los tratamientos, por lo que ha aseverado que el paciente debe «estar siempre en el centro».
Por su parte, la rectora de la universidad, Elena Gazapo, ha resaltado la «importancia» de mejorar la atención sanitaria de los pacientes, especialmente a través de una «escucha activa y un apoyo constante en la investigación dentro del área de la salud».
Numerosos expertos, investigadores y representantes de asociaciones de pacientes han detallado el papel que tienen los pacientes en la transformación de la ciencia, ahondando en las formas de avanzar hacia una investigación «más inclusiva» y centrada en las personas.
«Siempre que se hace una investigación el paciente debe estar en el centro ético proporcionándoles la adecuada información sobre los estudios y ensayos clínicos a los que es sometido de forma voluntaria», ha afirmado el profesor e investigador de la Universidad Europea José Miguel Biscaia, quien ha abordado las consideraciones éticas y morales sobre la colaboración de pacientes y público general con la investigación en salud.
La abogada y técnica de Incidencia Política y Defensa de Derechos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Paula Echevarría, la subdirectora y responsable del área de funcionamiento eficaz y estrategia de FEDER, María Tomé, la gestora de proyectos de investigación en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Vanesa Abón, y la vicepresidenta del CERMI Madrid y presidenta de Aspaym Nacional, Mayte Gallego, han abordado las barreras que existen para la implicación activa de los pacientes en estos procesos.
Sobre este papel y la aportación de experiencia «más allá de ser meros sujetos de estudio», han hablado el presidente de la Asociación Española de Pacientes de ASMD, Daniel de Vicente, la vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, Leyre Contreras, la paciente de diabetes tipo 1 y sujeto de estudios en proyectos de investigación Elena Villa, y la presidenta de Predif Málaga, miembro de la Junta directiva de AEPMI y miembro de la Comisión Permanente del Consejo Provincia de Discapacidad de Málaga, Nerea González.
Por último, la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, la presidenta de Psoriasis en Red y responsable de Comunicación y Desarrollo de Proyectos en AELCLÉS, Celia Marín, la experta en ensayos Clínicos Yaiza Gimeno, y la oncóloga en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), Isabel Echavarría, han descrito actuales ejemplos de buenas prácticas, que ponen «en valor» la importancia de integrar la voz del paciente en todo el proceso.
