Pacientes y expertos inciden en que es «fundamental» fomentar el conocimiento sobre la acromegalia
Desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia han insistido en que «es fundamental fomentar el conocimiento y la conciencia sobre la acromegalia», ya que esto facilitaría su diagnóstico precoz y tratamiento.
Así, la colaboración entre los pacientes, sus familias, los profesionales de la salud y la industria farmacéutica, es fundamental para avanzar en el tratamiento y la gestión de la acromegalia. Los esfuerzos conjuntos están demostrando ser efectivos, ya que la mortalidad asociada con la enfermedad se ha reducido significativamente en los últimos años.
La acromegalia es una enfermedad rara endocrina que afecta a más de 3.000 casos en España. Se caracteriza por un exceso de producción de la hormona del crecimiento debido a un tumor benigno en la glándula pituitaria. Esta condición provoca síntomas debilitantes que impactan significativamente la calidad de vida de los pacientes, como el crecimiento anormal de manos, pies y cara, dolores de cabeza intensos y fatiga extrema.
La sintomatología de esta enfermedad dificulta el diagnóstico al tratarse de dolores a veces comunes, como cefaleas y otros que pueden enmascarar la realidad. Por ello, dar a conocer la enfermedad y los síntomas es tan importante. Hay pacientes que empezaron a notar, sin entender el motivo, que los anillos o el calzado les empezaban a quedar pequeños.
«Veía mis manos un poco más hinchadas, no podía quitarme los anillos; los pies, la talla de zapatos, pasé de un 42 a un 43, luego a un 45», ha explicado un paciente afectado por acromegalia durante el III Encuentro Nacional de Pacientes de Acromegalia, organizado por la Asociación Española de Afectados por Acromegalia en el Hospital HM San Chinarro.
La experiencia de los doctores es muy importante incluso crucial en la detección de esta enfermedad rara, como le sucedió a otra asistente, que fue su médico el que se lo detectó al ver sus rasgos faciales. «Fue pura casualidad, entré en la consulta por otra cosa y cuando me vio los rasgos me dijo que creía que tenía acromegalia, yo no sabía lo que era», ha detallado.
Las consecuencias en los pacientes afectados de acromegalia son graves, pues son propensos a sufrir diabetes hipertensión arterial, artrosis degenerativa, debilidad muscular, síndrome del túnel carpiano, apnea del sueño y predisposición a ciertos cánceres, presentando una mortalidad hasta cuatro veces mayor que personas sanas de su misma edad sino se diagnostica y trata eficazmente.
