Pacientes reclaman coordinación entre Sanidad y CCAA para implantar actuaciones específicas en enfermedades raras

Pacientes y políticos han coincidido en la necesidad de que exista una coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas para llevar a cabo actuaciones especificas en enfermedades raras (EERR) y así favorecer la equidad en todos los territorios del país.

De este modo lo han manifestado varios representantes en una jornada celebrada en el Senado, organizada por Sobi, que ha servido para presentar el documento Coordenadas en Enfermedades Raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero.

«Es necesario para los pacientes que exista una coordinación entre la estrategia nacional y los planes autonómicos. No podemos hablar de planes autonómicos sin tener en cuenta la estrategia nacional de enfermedades raras, al igual que no podemos hablar de una estrategia a nivel nacional sin tener en cuenta cómo se desarrolla en las diferentes comunidades», ha explicado durante su intervención el vocal de junta directiva de FEDER y presidente de ASMD España, Daniel de Vicente.

«Necesitamos que haya acciones de coordinación y de cooperación entre las distintas administraciones públicas para garantizar la equidad en el acceso a los recursos que necesitamos todos los pacientes de enfermedades raras y sus familias», ha añadido De Vicente.

En este sentido, la vocal del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Senado, Rosa María Romero Sánchez, ha asegurado que es necesaria «una hoja de ruta común para gestionar este tipo de enfermedades en España», al tiempo que ha pedido «actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud».

«Este asunto debemos tratarlo como tema prioritario en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Estamos cansados de escuchar el peregrinaje de las familias para encontrar un tratamiento. Por ello, es fundamental una coordinación interinstitucional real con Gobierno y CCAA, y establecer un enfoque unificado de estas enfermedades», ha manifestado Romero Sánchez.

Por su parte, el portavoz del Grupo Parlamentario Socialista en la Comisión de Sanidad del Senado, Kilian Sánchez, también ha apostado por actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras. «Desde que se creó en 2009 solo se ha actualizado una vez, en 2014. Estamos en el año 2024 y todavía no existe esa actualización de enfermedades raras», ha afirmado.

En este sentido, los autores del documento han recordado que en España, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, máximo órgano de coordinación del sistema sanitario público, aprobó el 11 de junio de 2014 la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, implantando una serie de medidas para mejorar la asistencia y el tratamiento de estas enfermedades.

Desde entonces, aseguran, está pendiente la actualización de la estrategia nacional, por lo que diversas comunidades autónomas han impulsado las suyas propias con las que, a través de la colaboración coordinada, intentan dar respuesta a las necesidades de los pacientes

Documento Coordenadas en Enfermedades Raras

En la jornada, Sobi ha presentado el documento Coordenadas en Enfermedades Raras que tiene como objetivo colaborar con las comunidades autónomas en el abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras y la mejora de la vida de las personas con estas patologías.

El documento ha desarrollado una serie de indicadores para analizar la asistencia en las distintas comunidades autónomas, con el objetivo de conocer el modelo ideal de asistencia integral para estas enfermedades poco frecuentes y avanzar en el abordaje.

Como conclusiones de Coordenadas en Enfermedades Raras , los autores indican que las autonomías que impulsan políticas a través de sus correspondientes planificaciones regionales especificas en EERR ofrecen una atención integral (diagnóstico, plan terapéutico, atención al paciente) dentro del área de salud, garantizando la comunicación y la atención coordinada y continuada. Además, favorecen un adecuado registro de las patologías e impulsan la formación e investigación en este ámbito.

Mientras que en el caso de las comunidades que no cuentan con una estrategia, plan o modelo, las puntuaciones obtenidas son ligeramente inferiores «al no tener establecidos un trabajo planificado bajo un paraguas específico que recoja todas las acciones impulsadas», apuntan los autores del documento.

«El diagnóstico precoz sigue siendo uno de los grandes retos por el desconocimiento que existe a nivel global, pero también dentro del sector de la salud», ha indicado el coordinador del proyecto y subdirector médico del Hospital Clínico Lozano Blesa, de Zaragoza, José Manuel Martínez.

«Además, hemos observado problemas en el abordaje, algo que es complicado, porque es necesaria la intervención de distintos profesionales y porque hay una afectación en el ámbito social y en el aspecto económico del paciente, por eso se necesita un enfoque integral», ha asegurado el coordinador del proyecto, quien se ha marcado como objetivo «conseguir una cobertura nacional de las EERR».