Pacientes piden que la nueva Ley de Ciencia «no deje atrás a la cronicidad» y permita la colaboración activa

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha reclamado que la nueva Ley de Ciencia «no deje atrás a la cronicidad» y permita la colaboración activa del paciente.

Entre las aportaciones de la POP, la organización considera que es «indispensable» incorporar de forma explícita la perspectiva de salud y de la cronicidad en todo el cuerpo legal. «La participación efectiva de los pacientes implica que estén presentes en las diversas fases de la toma de decisiones y en los diferentes proyectos e innovaciones que afectan directamente a su calidad de vida», señalan en un comunicado.

En este sentido, la presidenta de la POP, Carina Escobar, afirma que esta reforma es una oportunidad «para no dejar atrás a la cronicidad y que las personas puedan tomar las riendas de sus procesos de enfermedad y recuperación, pues tienen mucho que aportar».

También desde la POP consideran necesario establecer indicadores que permitan medir y evaluar el impacto en la salud que tienen las nuevas políticas públicas a implantar. Para la organización, «es fundamental dar cobertura real a las necesidades de las personas con patologías crónicas o síntomas cronificados, con políticas públicas que protejan más allá del ámbito sanitario».

«Se debe tener en cuenta la condición de cronicidad con un impacto en lo familiar, social, laboral, educativo y económico», apunta Escobar. Para ello, desde la POP proponen establecer medidas trasversales, coordinadas y colaborativas entre el Ministerio de Sanidad y otros ministerios para poder llevar a cabo acciones conjuntas que protejan los derechos de los pacientes.

Para la POP es necesaria también la coordinación de los servicios sociales y sanitarios, que debe contribuir a «alcanzar un modelo idóneo de atención centrada en la persona, donde se realice la prevención y atención de condiciones de salud y sociales que puedan deteriorar la calidad de vida de los pacientes, situaciones de dependencia y fragilidad».

Igualmente, y con el fin de conseguir un Sistema de Salud «modernizado y tecnológico, centrado en los pacientes y sus necesidades», consideran «necesario» dotarle de la infraestructura y recursos económicos necesarios. «Solo así podemos hablar de una apuesta real por la investigación, el desarrollo y la innovación de entornos, productos y servicios dirigidos a la creación de una sociedad inclusiva y accesible para todos», resalta Escobar.

Finalmente, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes solicita como «esencial y urgente» reestructurar el modelo de atención con la adaptación de los recursos en función de las necesidades actuales y futuras, creando herramientas que permitan el seguimiento continuo de los pacientes con enfermedad crónica o necesidades crónicas de salud.

«Este proceso implica invertir en nuevas tecnologías, así como redefinir nuevos roles y competencias profesionales para ofrecer una asistencia y atención sanitaria de calidad, tanto en el formato presencial como en el telemático», remachan.