Pacientes de fibrosis quística piden ayuda al Congreso para que el Ministerio de Sanidad priorice el fármaco Kaftrio
El presidente de la la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), Juan Da Silva, ha pedido este miércoles ayuda al Congreso de los Diputados para que el Ministerio de Sanidad «priorice con urgencia el acceso al tratamiento Kaftrio , apostando por la innovación, ya que es una oportunidad real para no dejar a nadie atrás».
Así se ha pronunciado Da Silva en el Congreso durante la inauguración de la exposición fotográfica titulada Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar , que ha contado con la asistencia de la presidencia del Congreso y los portavoces de Sanidad de los grupos políticos y que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad y la urgencia del acceso a Kaftrio .
Durante la presentación, se ha destacado que la fibrosis quística es una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. A día de hoy, no tiene curación, pero el medicamento Kaftrio supondría lo más parecido a una cura para muchas personas con FQla enfermedad que llevan esperando más de un año para que sea aprobado en España, tras su autorización en Europa en agosto de 2020.
En concreto, en la exposición se muestra el deterioro que produce en los pacientes la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan. «Una historia que se repite continuamente, de ahí el nombre de la exposición como un guiño a la novela de Michael Endey, que ahora podría cambiar, para muchas personas, gracias a Kaftrio «, lamentan desde la FEFQ.
La muestra fotográfica ha sido presentada por el vicepresidente primero de la Cámara, Alfonso Rodríguez, quien ha afirmado que «exposiciones como esta son perfectas como iniciativas para acercarnos a la realidad de enfermedades como la Fibrosis Quística», y ha animado a todos los diputados del Congreso de los Diputados a visitar la exposición, que estará expuesta durante dos semanas.
Tras las palabras de apertura, Rodríguez y Da Silva, acompañados por el resto de asistentes (representantes de la FuEFQ, de la FEFQ y de la SEFQ, junto con diputados de todos los grupos parlamentarios) han realizado un recorrido por la exposición. Han realizado una parada destacada en el último panel, que visibiliza el cambio extraordinario que ha sufrido Joaquín, un joven con fibrosis quística que ha tenido acceso a Kaftrio por uso compasivo y, tras un año de tratamiento, ha pasado de una capacidad pulmonar del 26 por ciento al 42 por ciento, los diputados han podido comprobar de primera mano el efecto que esta terapia puede tener en el colectivo.
