Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzan en mayo la campaña #walkingforichthyosis para visibilizar la enfermedad
La asociación europea de pacientes con ictiosis lanza, con motivo del mes de concienciación de la ictiosis que se celebra anualmente en el mes de mayo, la campaña de sensibilización #walkingforichthyosis para visibilizar la enfermedad.
Este año como parte de la campaña se pondrá en marcha la iniciativa #walkingforichthyosis, que pretende llamar a la movilización en redes sociales para visibilizar una enfermedad minoritaria de la piel sin cura que se diagnostica en uno de cada 250.000 nacimientos.
La campaña, que se activará el miércoles 1 de mayo en las principales redes sociales, pide a la población que quiera unirse a esta iniciativa que suban a sus redes sociales -Facebook e Instagram- una fotografía o un vídeo de su reloj donde se vean los pasos que ha dado por esta enfermedad y el hashtag #walkingforichthyosis.
La ictiosis se caracteriza por un defecto en la queratinización de la piel, lo que provoca descamación y engrosamiento cutáneo. Los síntomas varían, pero la piel escamosa es común, y en algunos casos, la enfermedad puede ser grave e incluso fatal.
Con esta acción puesta en marcha en toda Europa se pretende dar visibilidad a una enfermedad de la piel que afecta a un grupo diverso de trastornos hereditarios y cuyo tratamiento es principalmente sintomático, con énfasis en la hidratación y la rehabilitación para mejorar la movilidad.
La asociación también busca promover un entorno para la investigación de la cura de la enfermedad. Al tratarse de una enfermedad genética la única vía para llegar a ella es a través de la investigación de los genes que la provocan. «Lograr la cura de la ictiosis es posible. La tecnología necesaria existe y solo necesitamos científicos que dediquen tiempo y el apoyo económico preciso para llevarlo a cabo», declara el CEO de ENI, Leonardo Hervás.
En este sentido, Hervás añade que «lograr la cura de una enfermedad rara requiere un apoyo constante y decidido de las administraciones públicas tanto nacionales como europeas pues hablamos de colectivos altamente vulnerables».
«En la consulta multidisciplinar que llevamos a cabo en el hospital ayudamos a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por ictiosis de toda España», señala la dermatóloga del Hospital Universitario El Niño Jesús de Madrid, recientemente designado Centro de Referencia para la ictiosis, Ángela Hernández.
Por otro lado, el catedrático de la Universidad de Salamanca, Rogelio González, remarca que «la cura es una cuestión de tiempo pues, por suerte, los avances en genética permiten diseñar tratamientos impensables hace unos años; sin embargo, uno de los factores limitantes es la poca inversión, tanto pública como privada, para el estudio de estas enfermedades».
Por ello, desde la asociación europea y desde la española se solicita al gobierno de España y a la representación en la UE que se fomente la investigación científica para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. «Para promover la investigación se requiere de financiación pública continuada y un marco legal en el cual se tenga en cuenta a los afectados. Por eso, es fundamental promover la concienciación y el apoyo a las personas afectadas por la ictiosis», apunta el presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), José María Soria.
