Pacientes con fibrosis pulmonar suman su voz para concienciar sobre el diagnóstico precoz

Diferentes pacientes con fibrosis pulmonar se han unido para concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz en esta enfermedad a través de un segundo vídeo de la campaña Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta , organizada por Boehringer Ingelheim.

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad rara que afecta entre 8.000 y 12.000 personas en España y, como es progresiva, puede empeorar los síntomas respiratorios y reducir la función pulmonar con el paso del tiempo, presentando una esperanza de vida de 2 a 5 años desde el diagnóstico sin tratamiento.

Marta Bagur, paciente con FPI, y Ana Vázquez, paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide, protagonizan la segunda entrega de esta iniciativa avalada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) que cuenta con la colaboración de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Asociación Aire, la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE).

El vídeo, que combina ambas historias, refleja los síntomas de fibrosis pulmonar que aparecieron en cada caso -la dificultad para respirar, en especial con actividad física leve; la tos que no muestra mejoría y el cansancio- y hace un llamamiento a acudir al médico si persisten.

Debido a que los síntomas iniciales de esta afección son muy poco específicos y con frecuencia se atribuyen a otras enfermedades o incluso a la propia edad, contar con más recursos de formación e información para reconocerla es esencial en una afección en la que el tiempo es clave.

Una de las protagonistas de la campaña, Marta Bagur, explica que «acudió al médico por un resfriado que le generaba mucha tos» y que «el médico de cabecera le auscultó, y vio que se oían unos ruidos raros (crepitantes)». El diagnóstico precoz y, por lo tanto, el abordaje temprano de la FPI es uno de los factores que, entre otros, ha podido facilitar que Marta lleve 10 años viviendo con la enfermedad y, además, con una calidad de vida considerable.

El vídeo también suma la voz de Ana Vázquez para visibilizar otros grupos de enfermedades con riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar, como las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS), y ejemplificar cómo puede darse el diagnóstico en estos casos.

«Como tenía síntomas similares a lo que luego iba a ser fibrosis pulmonar, estuve muchos años sufriendo más fatiga de lo normal. A los 25 años tuve una neumonía grave y en un TAC vieron el pulmón izquierdo fibrosado. Entonces ya le encontré sentido a todo, es decir, no es que mi artritis diera esa fatiga, esa disminución de la respiración, ese «quiero respirar y no puedo», es que había una complicación con lo cual me sentí aliviada tras recibir el diagnóstico», detalla Ana Vázquez.

Una de las formas en las que la artritis reumatoide, enfermedad que afecta alrededor de 300.000 personas en España, puede afectar al pulmón es mediante la inflamación y/o cicatrización de la estructura de sostén denominada intersticio pulmonar, que causa síntomas en el 10-20 por ciento de los pacientes, aunque pruebas más precisas sugieren que pueden encontrarse anomalías en los pulmones en hasta el 40 por ciento de los pacientes.

Esta cicatrización se denomina fibrosis pulmonar y tensa las vías respiratorias del pulmón, lo que provoca tos, que suele ser el primer síntoma, y dificulta la entrada de oxígeno al organismo, lo que causa dificultad para respirar. Aunque la FPI es la más frecuente, hay más de 200 enfermedades pulmonares intersticial difusas (EPID) diferentes que pueden desarrollar fibrosis pulmonar.

El lanzamiento de este vídeo se enmarca en la campaña Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta , que dio el pistoletazo de salida el pasado mes de junio con la historia de Ana, una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la esclerodermia.

A lo largo de los diferentes vídeos que conforman la campaña, que se irán desvelando a lo largo del año, el músico y conferenciante Zapata Tenor entrevista a una serie de personas vinculadas a la fibrosis pulmonar para arrojar luz sobre esta afección y todas las implicaciones que conlleva.

El diagnóstico precoz de FPI puede suponer un cambio en el rumbo de la enfermedad y un alivio para los pacientes, además de implicar un ahorro para el Sistema Nacional de Salud.