Pacientes con esclerosis múltiple lanzan una campaña donde escriben cartas de agradecimiento a la enfermedad

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, a través de una campaña donde escriben cartas de agradecimiento a la enfermedad en la página web queridayodiadaesclerosismultiple.com, y con el hagtag #GraciasEM en redes sociales.

Asimismo, se encuentran historias de amor, motivación y superación no solo de pacientes, sino de familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos, teniendo como objetivo sensibilizar a la población.

«Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable», ha señalado el presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales.

Otro de los objetivos es captar la «atención necesaria» para conseguir apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

Además, de conseguir el reconocimiento automático del 33 por ciento del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2 por ciento que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad.

Por otro lado, «aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos», ha declarado el presidente.

En este sentido, la directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y jefa de sección neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Celia Oreja-Guevara , ha explicado que «se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad», la cual afecta a más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. UNA HISTORIA DE AMOR

La iniciativa surgió de dos hijos de afectados de la esclerosis múltiple que, de forma voluntaria a través de la Fundación LLORENTE & CUENCA, quisieron aprovechar la ocasión para lanzar un proyecto único con el que concienciar a la población sobre la enfermedad «resaltando la fuerza de aquellos que conviven con la enfermedad».

Entre las historias, destaca la historia de amor del escritor Frank M. López y su mujer, enferma de esclerosis múltiple. Según explican desde la asociación, ella «intentó alejarle cuando se la diagnosticaron para ahorrarle una vida tan complicada, pero él se resistió y actualmente viven felizmente casados».

Coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Frank ha presentado su última obra, una oda al amor por la vida, la superación y los sueños no cumplidos cambiados por los que se cumplirán sufriendo la enfermedad. Su libro, Las crónicas de Poe muestra por un lado «la lucha del protagonista que está enfermo y, por otro lado, la lucha del autor, que sin estarlo lo está».