Pacientes con esclerosis múltiple destacan la emoción que sienten al aportar su cuerpo para un ensayo clínico

Pacientes con esclerosis múltiple reunidos en el evento Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple , organizado por Esclerosis Múltiple España (EME) bajo el lema Investigación: ¿cómo y para qué? , han destacado la emoción que sienten al poder aportar su cuerpo para la realización de un ensayo clínico.

Es el caso de Cristina Bajo, paciente con EM progresiva (la forma más agresiva de esta enfermedad) que se beneficia ahora de una terapia que ella ayudó a demostrar que era útil con su participación en un ensayo clínico.

«Es difícil tomar una decisión sobre participar o no en un ensayo clínico pero como paciente hay que tener un compromiso con la Medicina y, dependiendo del caso, hay que participar. Pero es muy emocionante como paciente poder aportar tu propio cuerpo para que la investigación continúe. Si los pacientes no participásemos en la investigación, estaríamos mucho peor», ha dicho.

Asimismo, y respecto a los costes de las nuevas terapias, Bajo ha reconocido que en esta enfermedad existe el miedo, pero que se aprende a racionalizarlo, asegurando que los pacientes salen más baratos si están sanos. «Participar en un ensayo clínico es una cuestión de confianza en dos sentidos: de confianza en el neurólogo y de confianza en el paciente», ha añadido la responsable de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), María Luisa Villar.

Por otra parte, en el encuentro se han conocido las experiencias que se están desarrollando en distintos puntos de España, como el uso del exoesqueleto para mejorar la movilidad de las personas con esclerosis múltiple, cuyo estudio piloto está desarrollando la asociación de EM de Vizcaya (ADEMBI).

Otro ejemplo es el de Marina García, fisioterapeuta de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, y Arantxa Legidos, usuaria del centro y que utiliza para su rehabilitación gafas de realidad virtual y la tecnología Kinect. Para Legidos, el 50 por ciento de su mejoría corresponde al tratamiento farmacológico y otro 50 por ciento al trabajo que desarrolla junto a su terapeuta Marina.

En este sentido, la paciente, ya experta, ha destacado la importancia de tener un tratamiento personalizado porque cada persona es distinta; mientras que García ha esperado que continúen avanzando las tecnologías porque son una «maravilla» para los afectados.

En el campo de la investigación sociosanitaria, Verónica Sarabia (paciente de EM y vocal de AFAEM) y Montserrat Roig (Asesoría Técnica de Proyectos e Innovación de EME) han informado de que trabajan sobre dos aspectos: estrategias para afrontar la esclerosis múltiple y las situaciones complejas en la enfermedad.

Sarabia, en su doble vertiente de paciente e investigadora sociosanitaria, ha vivido en primera persona cómo la esclerosis múltiple es un enfrentamiento «constante», es la enfermedad de las mil caras y no se sabe nunca qué va a pasar, por lo que se siente «miedo» y no se sabe cómo gestionarlo. En este sentido, ha confesado que el apoyo de su organización de pacientes la ayudó mucho a superarlo.

Por su parte, Roig ha comentado el actual estudio que desarrollan con datos recogidos de la atención domiciliaria es una oportunidad para aprender a atender mejor a pacientes en situación de vulnerabilidad, como los que viven en riesgo de maltrato.

Estos análisis contribuirán a mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple, al igual que el resto de investigaciones y oportunidades creadas por las nuevas tecnologías. En primera persona también han hablado Jorge Alonso y Angélica Redondo que han pedido más apoyo a la investigación de la enfermedad a través del documental que ha dirigido Jorge, y en que Angélica participa: Esclerosis Múltiple: La ciencia como esperanza .

Este documental sigue el trabajo del equipo de investigación del doctor Diego Clemente, del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y les hace ver a través de las historias de cuatro mujeres con esclerosis múltiple la necesidad de obtener más recursos de forma urgente para llegar a una solución para esta enfermedad.

«En España, los científicos pasan más tiempo con la calculadora buscando financiación que con el microscopio. Debemos luchar para que haya más investigación para beneficio de todos», ha argumentado.

Finalmente, el presidente de EME, Alfonso Castresana, ha insistido en que en la investigación es muy importante el cómo y que se cuente con la participación del paciente desde un profundo respeto hacia la persona y su situación».