Pacientes con enfermedades neuromusculares reivindican implicación de agentes sociales «para mejorar su calidad de vida»

El presidente de Federación Española de enfermedades neuromusculares (ASEM), Manuel Rego, ha puesto en valor la implicación de todos los agentes sociales «para mejorar la calidad de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares».

Así lo ha manifestado durante la inauguración de la 33º edición del Congreso Nacional de la Federación ASEM, celebrado bajo el título de Capaces de avanzar .

Durante su intervención, Rego ha destacado que el congreso dará voz «a profesionales y especialistas de reconocido prestigio, pero también se contará con las asociaciones de pacientes con el objetivo de que las personas asistentes puedan comprender de forma global las implicaciones de estas patologías a nivel científico-médico, pero también a nivel social y personal».

En España, se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas. En este sentido, Rego también ha reivindicado el eslogan de la campaña por el Día de las enfermedades neuromusculares (ENM), Capaces contigo , que conmemora la Federación junto a su movimiento asociativo cada 15 de noviembre.

«Porque las personas con enfermedades neuromusculares somos capaces de alcanzar, capaces de movilizar, capaces de crecer. Pero sobre todo somos incapaces de rendirnos y con tu ayuda, somos más capaces», ha detallado.

A la inauguración también ha asistido la directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio, quien ha señalado que «las enfermedades neuromusculares, por sus características, constituyen un reto para los sistemas sociosanitarios ya que para su adecuado abordaje requieren de una alta coordinación de los sistemas sociales y sanitarios con profesionales multidisciplinares».

Aparicio ha subrayado la necesaria colaboración de todos los agentes para tratar de dar una «asistencia integral de las enfermedades neuromusculares que deben ser tenidas en cuenta por el Sistema Nacional de Salud por el gran impacto que tienen en los afectados y sus familias».

A continuación, el jefe de Servicio en Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la consejería de Sanidad en Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Rodrigo Gutiérrez, ha expuesto el complejo concepto de equidad, las desigualdades sociales y los determinantes de salud.

«En España, la ley recoge el derecho de todas las personas usuarias del Sistema Nacional de Salud a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones óptimas por ello, debemos ser conscientes de la existencia de las desigualdades territoriales, del gasto sanitario, de la utilización de servicios y del acceso para poder resolverlo», ha afirmado.