Pacientes con endometriosis denuncian que la atención a la enfermedad ha avanzado «poco o nada» en este último año

La atención a las pacientes con endometriosis ha avanzado «poco o nada» en el último año, según ha denunciado EndoMadrid, la asociación de afectadas de endometriosis de la Comunidad de Madrid, por lo que piden más investigación, visibilidad y recursos para la que definen como «una de las enfermedades más infradiagnosticadas en España».

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica y tumoral que se cree que afecta a un 10-15 por ciento de la población femenina en edad fértil. Se calcula que dos millones de mujeres la padecen en España, 300.000 en la Comunidad de Madrid. «Pero hablamos de estimaciones, ya que la falta de un estudio epidemiológico a escala nacional impide saber de cuántas personas estamos hablando», apuntan desde la asociación de pacientes.

«El Ministerio de Sanidad continúa sin comprometerse a la ejecución de dicho estudio condenando por partida doble a las mujeres con endometriosis: desconocer el número de afectadas impide, por un lado, conocer su impacto en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y cuantificar los recursos necesarios para un correcto abordaje; por otro, reduce el interés en arrancar nuevas líneas de investigación», lamentan desde EndoMadrid.

Así, advierten de que la pandemia por Covid-19 ha retrasado las demandas que este colectivo lleva varios años trasladando al Ministerio de Sanidad. La labor de incidencia política que esta asociación realiza junto a sus homólogas en otras comunidades autónomas y que canaliza a través de EndoSpain, la federación española de asociaciones de endometriosis, se paralizó el 12 de marzo de 2020 a causa de los efectos de la pandemia.

«El letargo del Ministerio de Sanidad choca con la realidad: la del avance de la enfermedad en los órganos de miles de mujeres que esperan diagnóstico, tratamiento o una mejora en su calidad de vida, por lo que las peticiones se resumen en tres grandes grupos: investigación, visibilidad y recursos», advierten desde EndoMadrid.

A pesar de que la endometriosis se ha incorporado a la Estrategia de Salud Nacional como línea prioritaria, las líneas de investigación abiertas son escasas. En este momento, solo el Instituto de Investigación Sanitaria (Incliva) del Hospital Clínico de València, el Institut d Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Clínic de Barcelona y el Grupo de Inmunología de la Universidad de Murcia junto con el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) están inmersos en proyectos encaminados a conocer su origen y causas, buscar nuevos tratamientos y formas de diagnóstico no invasivas.

«Pero no es suficiente, porque los síntomas de esta enfermedad condicionan el día a día de quienes la sufren, impidiendo su correcto desarrollo social, profesional y personal», recuerda la organización. «Lamentablemente, la Comunidad de Madrid tampoco lidera proyecto alguno de investigación de la enfermedad, a pesar de que en sus hospitales se atienden a afectadas tanto de la región como procedentes de otras comunidades autónomas», detallan.

Así, recuerdan que aún no están claras las causas que originan la endometriosis ni existe una cura para esta enfermedad. «Al tratarse de una enfermedad crónica que afecta a diferentes órganos, el manejo multidisciplinar de la misma adquiere una gran importancia», reivindican, y añaden que «si hay un factor que marca un antes y un después en su abordaje es el conocimiento de la misma».

El desconocimiento de la endometriosis por parte de Atención Primaria (AP), e incluso por los propios ginecólogos, dificulta su diagnóstico, que se retrasa una media de 8 años. Por ello, una de las demandas continuadas de EndoMadrid ante todos los agentes políticos implicados en la gestión de la salud ha sido la necesidad de mayor formación para los sanitarios y, sobre todo, la correcta divulgación de la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud que publicó en 2013 el Ministerio de Sanidad y que ha sido recientemente revisada sin contar con la participación de las asociaciones de pacientes.

En el ámbito autonómico, la labor de incidencia política de EndoMadrid con la Consejería de Salud de Madrid únicamente ha logrado la aprobación, por parte del gobierno regional, de la campaña de comunicación Si el dolor de regla no te permite hacer vida normal podrías tener endometriosis , ejecutada y financiada íntegramente por la asociación, y con la cual esta distribuyó cartelería informativa sobre los síntomas de la enfermedad en los centros de salud, de especialidades y hospitales de la comunidad.

«Se hace necesaria, por tanto, una campaña de comunicación estatal que derrumbe los mitos que rodean a la menstruación, anime a las mujeres a acudir al médico ante los primeros síntomas y promueva compromisos políticos en la gestión de la atención sanitaria por parte de las comunidades autónomas.

RECURSOS

«La inestabilidad política de los últimos años, tanto a nivel nacional como autonómico, está dificultando el avance en los compromisos con las afectadas», señalan desde la asociación. «Además, la escasez de consultas especializadas en endometriosis se suman las carencias del Sistema Nacional de Salud (SNS), cuyos medios merman y obligan a las enfermas a endeudarse para ser atendidas en el sistema privado», han adicionado.

«Por ejemplo, solo en Madrid, las largas listas de espera provocan que las pacientes con problemas de fertilidad derivados de la enfermedad alcancen la edad límite sin ser atendidas. Ocurre lo mismo en las unidades de suelo pélvico, con una demora de más de un año para la primera consulta», explican.

«Faltan profesionales formados y medios en general para que la atención multidisciplinar sea coordinada entre todos los especialistas que una paciente puede precisar: medicina general, pediatría, ginecología, psiquiatría, unidades del dolor, suelo pélvico, digestivo, urología o fertilidad; así como recursos para contemplar disciplinas como la fisioterapia o la nutrición, hoy fuera de la cartera de servicios del SNS», reclama el colectivo.

Asimismo, para EndoMadrid también es necesaria una visión diferente del baremo de discapacidad, ya que el dolor que padecen las pacientes con endometriosis no se contempla como una de las causas principales para certificarla. Pero, sobre todo, la gran demanda de asociaciones como EndoMadrid es la elaboración de un protocolo común de atención para todos los servicios de ginecología y unidades de endometriosis, que permitiría la actuación rápida y diligente de los profesionales de la salud y reduciría los efectos de cirugías mal realizadas, tratamientos inadecuados o diagnósticos equivocados.