Organizan una carrera virtual con el objetivo de visibilizar y apoyar la investigación del síndrome de Dravet

La Associació Esportiva Yo corro por el Dravet y ApoyoDravet organizan la carrera virtual solidaria Juntos contra el Dravet , que comenzará el 23 de junio, coincidiendo con el día internacional del síndrome de Dravet, y que tiene como objetivo visibilizar, concienciar, apoyar la ciencia y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

La carrera Juntos contra el Dravet sigue un recorrido virtual de 27.000 kilómetros que une los 12 centros de investigación de la red científica INDRE de ApoyoDravet, donde trabajan en enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet.

El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual y alteraciones conductuales graves, con altos grados de discapacidad.

Se trata de una enfermedad de origen genético que debuta en menores de 1 año previamente asintomáticos y para la cual no hay tratamientos efectivos. Se estima que 1 de cada 20.000 personas sufre el síndrome de Dravet, y presenta una alta tasa de infradiagnóstico. Hay que destacar, además, que el síndrome de Dravet posee uno de los índices de mortalidad más altos entre los denominados síndromes epilépticos.

Juntos contra el Dravet es una carrera en modalidad virtual, de modo que los corredores, desde su ubicación, pueden realizar su actividad física elegida, controlada por una aplicación móvil.

Todos los kilómetros registrados en la aplicación móvil de cada uno de los corredores virtuales se subirían a la carrera virtual. La suma de todos ellos hará que avance el recorrido hasta alcanzar la meta.

Desde la asociación informan que cualquier actividad física es válida, como correr en calle o en cinta, caminar, patinar, nadar, marcha, bicicleta, incluso pasear.

Los fondos para la investigación se recaudan a través de donaciones voluntarias, tanto de corredores como de cualquier persona que quiera participar.