Organizaciones de pacientes lamentan que «lo que no se dota presupuestariamente, no existe»

La tesorera de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), Inés Losa, ha lamentado, durante el V Congreso de la POP, que «lo que no se dota presupuestariamente, no existe», algo con lo que se han mostrado de acuerdo el resto de representantes de asociaciones de pacientes presentes en la mesa Las organizaciones de pacientes: #Esenciales .

En este sentido, Losa ha señalado que las asociaciones de pacientes «no pueden estar viviendo de subvenciones», sino que las administraciones deben dotar de presupuesto y de fondos públicos a estas entidades. ¿Cuánto dinero le ahorramos a las administraciones con nuestra labor?», se pregunta Losa, que ha pedido que estas les doten de los medios necesarios. «Nos tienen que valorar por lo que somos», ha sentenciado.

En este sentido, Losa ha opinado que se está desaprovechando el potencial de estas organizaciones. «No sé si el defecto está en que tenemos 17 sistemas sanitarios o que realmente no hay voluntad política, pero las asociaciones de pacientes, en estos años, hemos ido acumulando un conocimiento que no se está aprovechando, por lo que tenemos que estar más presentes en la elaboración de políticas, estrategias y planes, pero sobre todo se tienen que llevar a cabo», ha expresado la tesorera de CEAFA.

Por su parte, el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Daniel Gallego, se ha mostrado escéptico con la participación ciudadana en la toma de decisiones prometida tanto por la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, como por el Ministerio de Sanidad. «Queremos hechos, no buenas palabras», ha manifestado Gallego.

«La participación de la sociedad civil en los aspectos de salud mejora la calidad asistencial; de hecho, en ALCER tenemos un tejido sustituyendo a la administración en el abordaje psicosocial, de la nutrición y del trabajo social, a donde ellos no llegan», ha afirmado Gallego.

«Los pacientes queremos tres cosas: tener voz, estar presente en todos los procesos, tener corresponsabilidad y la coproducción, es decir, coproducir guías, protocolos y campañas», ha reclamado el presidente de ALCER, que ha recordado que todo lo diseñado hasta ahora ha sido realizado por profesionales, no por pacientes. Al igual que Losa, ha pedido a las administraciones financiación y fondos públicos dedicados a ello.

«EN ESPAÑA NO HAY TELEMEDICINA, HAY TELECONSULTA»

Sobre el impacto de la pandemia en estos pacientes, Gallego ha señalado que «ha sido devastador intentar dar soporte, dar protocolos de manejo y prevención de la enfermedad», ha señalado. En relación a la revolución digital que ha traído la crisis sanitaria, ha matizado que «en España no hay telemedicina, hay teleconsulta», y ha añadido que hay «mucho camino por recorrer» en este campo.

Por otro lado, ha recordado que las administraciones no pusieron en valor a los pacientes a la hora de elaborar los criterios de vacunación. «No nos han dejado participar en esas decisiones; nuestras comunicaciones siempre han sido por carta o vídeo; siempre tarde y siempre mal. Y eso tenemos que cambiarlo, tenemos que estar presentes en los comités de dirección o en las decisiones desde el principio», ha reiterado.

En este punto, la tesorera de CEAFA ha recordado que el 30 por ciento de los fallecidos durante la crisis sanitaria tenía demencia o Alzheimer. Asimismo, las secuelas de la pandemia han acelerado el deterioro de los diagnosticados. En este sentido, ha criticado la demora en la reapertura de los centros de día, que es donde estas personas reciben el tratamiento y las terapias. «Por mucha digitalización que haya, el cuidado directo al a persona no se puede sustituir», ha apuntado. Al igual que Gallego, también ha criticado la priorización de la edad por encima de otras patologías en la estrategia de vacunación de la Covid-19.

Por su parte, el presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Ramón Reyes, ha pedido más colaboración entre las CCAA y ha manifestado la necesidad de trabajar en red para la investigación en cáncer.

«Nuestro papel es contribuir a que todas las personas tengan acceso al diagnóstico, tratamiento y prevención, pero la Covid lo ha desbaratado absolutamente; ya había inequidades en los enfermos de cáncer, y la pandemia los ha multiplicado». En este sentido, ha recordado los retrasos en los diagnósticos achacados a la crisis sanitaria.

«Están llegando cánceres a los quirófanos en un estadio que no se había visto nunca», ha alertado, para añadir que las consecuencias de la pandemia en el cáncer se irán viendo en los próximos 5 años, en las tasas de supervivencia.

En este sentido, ha lamentado la paralización de los cribados. «Salvan miles de vidas, y en algunas CCAA se han retomado, pero en otras no, en otras ni siquiera han empezado, lo que supone una fuente de inequidad brutal». En este punto, ha recordado que mueren cada día 300 personas de cáncer, lo que lo convierte «en un problema socieconómico de primer nivel». Por ello, ha recordado la importancia del compromiso de los gobiernos. «En pandemia hemos aprendido que, al menos en el cáncer, no es algo que podamos hacer individualmente, tenemos que hacerlo todos juntos».