ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama a las administraciones la financiación de enfermeras para los pacientes
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha reclamado a las administraciones la financiación de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos. Esta petición coincide con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Actualmente, el coste de las enfermeros está siendo asumido por esta ONG, que da apoyo sanitario tanto telemático como presencial a las familias y ofrece, además, atención en los hospitales de referencia del Sistema Nacional de Salud especializados en la enfermedad (CSUR), como el Sant Joan de Déu (Barcelona) o el Hospital La Paz (Madrid).
«Por ello, con el objetivo de ofrecer la mejor atención posible, una de nuestras enfermeras acude todos los lunes al Hospital La Paz para pasar consulta junto al servicio de dermatología, con el objetivo de hacer una revisión y valoración de las heridas. Además, aporta formación e información a otras unidades del hospital, comonutrición, rehabilitación, pediatría o quirófano, y acompaña a algunos/as pacientes en ingresos hospitalarios», ha asegurado la directora de DEBRA, Evanina Morcillo.
La entidad lamenta que esta petición no se haya aceptado, a pesar de realizarla desde hace más de una década, e insisten en que es necesario destinar un mayor presupuesto para contar con más personal especializado y para dotar de una mayor formación a los que ya hay. «Una de las carencias más llamativas, por ejemplo, es que no tienen una unidad de fisioterapia, cuando esta disciplina es clave para retrasar o mejorar las complicaciones óseas y musculares provocadas por la enfermedad», ha agregado.
Asimismo, remarcan la necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, que se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud (SNS) como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida.
«En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas acualquier punto de la geografía española, para acompañarles en esos momentos tan complicados, en los que el miedo y la desolación se apoderan de la situación», ha afirmado Morcillo.
Por otro lado, desde la organización han puesto de relieve cómo la Covid-19 ha evidenciado que, si se unen fuerzas, tanto a nivel nacional como internacional, se puede crear una solución sanitaria «sin precedentes». Por ello, instan igualmente a las administraciones a que estos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en investigación.
«En España, se destina únicamente un 1 2 por ciento del PIB a investigación, cuando en otros países europeos, cuentan con más del dos por ciento. En lo que se refiere a ensayos clínicos sobre la Piel de Mariposa, aunque se haya avanzado en los últimos años, únicamente existen 108, frente a los más de 17.000 dedicados al estudio de patologías más comunes, como la diabetes», ha detallado Núria Tarrats, investigadora de DEBRA.
