Oncólogos reclaman un registro europeo de supervivientes de cáncer infantil

Oncólogos reunidos una jornada organizada por la Fundación Ramón Areces y el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid han solicitado la creación de un registro europeo de supervivientes de cáncer infantil y han avisado de que hay una «falta general de información» entre los proveedores de atención médica sobre la fisiopatología y la historia natural de las complicaciones relacionadas con el tratamiento que afectan a estos pacientes.

España se calcula que hay unas 50.000 personas ya adultas que superaron un tumor en su infancia. «Una proporción significativa tiene un alto riesgo de recaer y al menos el 60 por ciento de ellos desarrolla resultados adversos que pueden aparecer varios años después de la finalización del tratamiento», ha dicho el oncólogo Riccardo Haupt, que está poniendo en marcha en el Istituto Giannina Gaslini de Génova un sistema para registrar en el futuro a todos estos pacientes, que podrían ser entre 300.000 y 500.000 en toda la Unión Europea.

En este sentido, durante el encuentro se ha comentado el primer registro en España de supervivientes a largo plazo en cáncer infantil, realizado con los pacientes del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, que lidera la doctora Blanca Herrero, con el patrocinio de la Fundación Ramón Areces y El Corte Inglés.

«Los supervivientes refieren tener carencia de información sobre los efectos tardíos y consideran esencial este tipo de iniciativas para su correcto cuidado y seguimiento. Es fundamental la creación de un registro a nivel estatal y europeo que permita conocer la situación real de los supervivientes para implantar mejoras en el seguimiento de estos pacientes y en los tratamientos que minimicen los efectos tardíos», ha dicho Herrero.

Por su parte, el doctor Haupt ha explicado en qué consiste el Survivorship Passport , unos documentos electrónicos que resumen la historia clínica del superviviente. «Consiste en una plantilla traducible en todos los idiomas europeos para ser entregado a cada paciente y que ofrece un resumen de la historia clínica, con información del cáncer original y los tratamientos recibidos, con recomendaciones y cribado personalizados basados en las pautas de International Guidelines Harmonization Group y PanCareSurFup», ha detallado.

OBJETIVO DE SURVIVORSHIP PASSPORT

El objetivo del Survivorship Passport es armonizar el seguimiento de los pacientes con cáncer en toda Europa, mediante la promoción de criterios homogéneos y directrices basadas en la evidencia de la práctica clínica para la prevención, detección temprana y tratamiento de los efectos adversos físicos y psicosociales tardíos.

«En la era de la medicina personalizada, esta herramienta simple y accesible puede mejorar un cuidado de la salud adecuado para la edad y abordar los problemas individuales del paciente específicos de los sobrevivientes de cáncer pediátrico, lo que posiblemente genere avances importantes en el seguimiento y la curación de los sobrevivientes de cáncer infantil a largo plazo», ha indicado Haupt.

Las recomendaciones de detección específicas para supervivientes se basan principalmente en el tratamiento que haya recibido y, a partir de ahí, se sugieren pautas automáticamente gracias a los algoritmos que incorpora el sistema. Estos pueden ser adaptados e individualizados por el médico tratante en caso de enfermedad especial y otras circunstancias de supervivencia.

El SurPass ya ha sido probado en el Istituto Giannina Gaslini de Italia y ahora se está integrando a nivel institucional, regional y nacional. «La implementación exitosa también en España supondrá un importante paso adelante para el empoderamiento de los supervivientes de cáncer infantil, garantizará un seguimiento homogéneo para todos ellos y garantizará una asignación adecuada de los recursos económicos de salud», ha apostillado su responsable.

Finalmente, el encargado del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), Rafael Fernández Delgado, ha explicado en esta misma jornada que el seguimiento correcto de los supervivientes comienza cuando se incluye a los pacientes en el Registro Español de Tumores Infantiles.

«La mejor forma de no perder a ningún superviviente es tenerle localizado en el RETI desde el diagnóstico. El RETI es la base de datos a partir de la cual se deben buscar supervivientes para incluirlos en modelos asistenciales de prevención, diagnóstico y estilo de vida saludable. El modelo español de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil debe asociarse a un funcionamiento excelente del Registro Español de Tumores Infantiles», ha zanjado.