Nefrólogos y paliativistas abogan por decisiones compartidas con el paciente en la enfermedad renal avanzada

Nefrólogos y paliativistas han abogado, durante las IV Jornadas de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales, por el manejo personalizado y las decisiones compartidas con el paciente en la enfermedad renal avanzada para garantizar una atención integral y humanizada.

Como han recordado en la inauguración los doctores Rosa Sánchez y Juan Pablo Leiva, coordinadores del Grupo de Trabajo de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales (CSPR), constituido por ambas sociedades científicas, y la presidenta de ALCER Madrid, Iluminada Martín-Crespo, la ERC está asociada a una fuerte carga sintomática y a un alto impacto en la calidad de vida de las personas afectadas como consecuencia de las implicaciones de las distintas opciones que existen para su abordaje, ya sea el tratamiento renal sustitutivo (TRS) -trasplante, hemodiálisis y diálisis peritoneal- o el tratamiento renal conservador.

En la conferencia inaugural de esta jornada, organizada por SECPAL y la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), la doctora Nuria García Fernández, jefa del Servicio de Nefrología de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), ha compartido la experiencia de trabajo conjunto entre su equipo y la Unidad de Cuidados Paliativos del centro.

Durante su intervención, ha analizado el presente y el futuro de esta atención coordinada, considerando que es «una asignatura todavía pendiente», pese a que es garantía «del cuidado integral del paciente» y clave «en un modelo de medicina centrada en el paciente y alineada con las directrices de la Organización Mundial de la Salud».

De hecho, colocar a los enfermos, a su familia y a su entorno en el centro es una condición ineludible tanto para asegurar la adecuación del esfuerzo terapéutico como para desarrollar una planificación compartida de la atención eficaz, tal y como han puesto de manifiesto los expertos en la primera mesa de debate, No más café para todos: decisiones personalizadas.

El doctor José María Mora Gutiérrez, nefrólogo de la Clínica Universidad de Navarra, ha considerado que hay que avanzar en el objetivo de situar al «paciente y a su familia como protagonistas» y tener en cuenta «su vulnerabilidad y su integridad, en base a una autonomía relacional» con el equipo especializado.

En este proceso, realizar «de forma precoz» la planificación compartida de la atención facilita el trabajo de los profesionales y mejora la asistencia a los pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), según ha indicado la doctora Rosa Sánchez, jefa de Nefrología del Hospital General de Villalba (Madrid). Sin embargo, la especialista ha reconocido que todavía existen numerosos «obstáculos» para afianzar esta herramienta, entre ellos, la falta de tiempo, la baja aceptación de los pacientes para hablar del final de la vida o la escasa capacitación de los profesionales en este tipo de protocolos.

Ante situaciones de sufrimiento y final de la vida, el abordaje ético y emocional es clave para garantizar unos cuidados adecuados y de calidad. En este sentido, la doctora Beatriz Rodríguez Cubillo, del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha asegurado que «el debate ético empieza desde el propio diagnóstico» de la enfermedad renal y continúa ante todo su recorrido, incluido el trasplante renal.

En este proceso, ha añadido, «la deliberación ética es muy importante, porque nos ayuda a avanzar» en la relación con el paciente, teniendo en cuenta, además, que «los que tomamos la decisión también somos humanos, y a veces no logramos sacar al paciente del pozo, sino que el proceso nos lleva dentro».

Por esto, ante la disyuntiva entre que prevalezca la autonomía del paciente o el principio de beneficencia médica, la nefróloga ha apostado por «alinear las preferencias del médico y el enfermo, explorar bien sus prioridades sin juzgar y ofrecer las opciones terapéuticas que se puedan acercar a ellas, mediante una relación basada en el respeto y el acompañamiento».

En la misma línea, Helena García Llana, doctora en Psicología Clínica y de la Salud y experta en Bioética, ha ofrecido pautas sobre cómo acompañar al paciente y a la familia ante sus deseos de retirada de diálisis, «un fenómeno de alta complejidad» que requiere realizar una evaluación global del sufrimiento, explorar los motivos por los que quiere salir de este tratamiento y analizar cómo podemos facilitar el camino al enfermo y a sus seres queridos.

«Hablar de la retirada de diálisis no tiene por qué ser algo dañino», ha apuntado la psicóloga, pero «hay que estar atentos, prestar atención a las variables psicológicas y a lo que conduce a la persona a esa falta de sentido vital, así como mejorar la comunicación y el trabajo en equipo», subraya.