Médicos y pacientes piden a las administraciones un modelo Afectivo-Efectivo para tratar el mieloma múltiple

Diferentes asociaciones de pacientes y expertos médicos han desarrollado el libro Entender el mieloma múltiple desde el modelo Afectivo-Efectivo (AE) para pedir a las administraciones un abordaje más humanizado y multidisciplinar de esta enfermedad puesto que «es una enfermedad crónica que genera incertidumbre en su pronóstico y tiene recaídas frecuentes», según ha explicado el jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Princesa de Madrid, el doctor Adrián Alegre.

Según el documento, promocionado por Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red, el modelo afectivo-efectivo es «la forma de cuidar y curar al paciente como persona, incorporando la dimensión de la humanidad y la dignidad del paciente, estableciendo una atención basada en la confianza y la empatía y contribuyendo a su bienestar y a mejorar los estados en salud».

«Se trata de una iniciativa muy importante en mieloma múltiple ya que es una enfermedad muy heterogénea que puede causar daño óseo, renal, anemia, etc. Como su nombre indica es múltiple porque afecta a los pacientes de forma desigual, hay pacientes que apenas tienen sintomatología y otros que tienen mucha», ha apuntado el doctor Alegre durante la rueda de prensa de presentación del libro celebrada este lunes.

Actualmente se detectan cuatro casos de mieloma por cada 100.000 personas al año, teniendo una prevalencia de 12.000 personas, siendo el segundo cáncer hematológico más común en España. Además, tiene una moralidad de más de 2.000 muertes al año. No obstante, el doctor Alegre ha señalado que, aunque es una enfermedad incurable, «antes apenas menos del 25 por ciento vivían a los cinco años y ahora esta cifra es de más del 50 por ciento».

«Todo ello es por la incorporación de nuevas estrategias más dirigidas, combinadas, etc., pero el viaje es largo y necesita de mucho apoyo y un abordaje multidisciplinar», ha añadido el especialista.

Asimismo, esta enfermedad es más prevalente en personas mayores de 65 años y, por ello, «el diagnóstico precoz es muy importante». También afecta más a los hombres que a las mujeres y a las personas de raza negra, así como a las personas con antecedentes familiares.

En este contexto, el modelo Afectivo-Efectivo apela a las administraciones que tienen la posibilidad de «cambiar las cosas» actuando sobre la política sanitaria. En total se incluyen 30 medidas divididas en tres espacios diferentes: el ámbito de la política sanitaria, el ámbito directivo y el ámbito de la prestación.

«Desde la afectividad vamos a ser mucho más efectivos en todo. La Afectividad-Efectividad hace que nuestro sistema sanitario sea mucho más eficiente», ha asegurado el director de la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, Ángel Gil de Miguel.

El socio director de Healthy Numbers y coordinador del libro, Santiago Cervera, ha explicado que este documento ha implicado a «más de 60 personas que han participado en diversos foros como los pacientes, los profesionales clínicos, la administración, la opinión pública y la industria que sabe de cómo aportar soluciones a las enfermedades».

Así, ha detallado que el libro consta de tres partes fundamentales: en primer lugar, una parte divulgativa para explicar qué es el mieloma múltiple y en qué consiste; después una valoración de cómo aplicar el modelo AE al entendimiento del mieloma múltiple, y, por último, incluye y una parte apelativa a las administraciones que toman las decisiones.

«No solo hemos querido hacer una descripción de cómo aplicar el modelo sino desarrollar una metodología para proyectos que tengan que ver con la aplicación del modelo en esta patología, esta metodología se puede extender a otros ámbitos como instituciones sanitarias para generar nuevos proyectos», ha remarcado.

En este sentido, el coordinador del libro ha destacado especialmente que se trata de «un documento propositivo que quiere proporcionar mejoras, que se generen avances y que la Sanidad sea cada vez más resolutiva con el mieloma múltiple».

Entre las propuestas, Cervera destaca «una fundamental», que es la idea de que «el paciente sea el protagonista de todas las decisiones que le afectan: cómo se maneja su proceso clínico o la humanización». «El paciente y sus circunstancias tienen que ser las que rijan el trabajo sanitario», ha añadido.

NECESIDAD DE UNA MAYOR COORDINACIÓN Y CONTINUIDAD ASISTENCIAL

Por otro lado, Cervera ha resaltado la necesidad de que se diagnostique «cuanto antes» y, para ello, es necesaria una mayor coordinación entre los niveles asistenciales puesto que «puede aparecer en Atención Primaria, en Urgencias o en atención especializada porque el cuadro sintomático es múltiple».

«Es muy importante que todos los elementos de la Sanidad mejoren su capacitación profesional en el concepto de mieloma. Una Sanidad más efectiva es más resolutiva y es capaz de diagnosticar mejor», ha afirmado.

Asimismo, los expertos coinciden en que, tras el diagnóstico, «es necesaria una mayor continuidad y coordinación entre niveles» ya que, cuando un paciente es diagnosticado «puede tener otro tipo de necesidades que afectan a otras especialidades». «Es un reto de gestión y política sanitaria, queremos que sepan que hay oportunidades de mejora en mieloma múltiple que facilitan que el paciente encuentre la alternativa terapéutica que necesita», ha concluido Cervera.

UN RETRASO DE HASTA 4 AÑOS EN LA LLEGADA DE NUEVOS TRATAMIENTOS

Por último, el documento incide en la importancia de que en la fase postdiagnóstica existan las alternativas terapéuticas más adecuadas a cada paciente en cada caso ya que, según ha resaltado la presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp), Teresa Regueiro, los nuevos tratamientos tardan en tener una financiación y aprobación «hasta cuatro años», siendo la media de 600 días.

«Es una enfermedad dura y grave donde los pacientes nos sentimos un poco desamparados. Es muy duro ir al médico y que te digan que tienes un cáncer incurable. Necesitamos seguir viviendo y que se aprueben los fármacos y tratamientos que no se están aprobando con debida diligencia y que están poniendo en peligro nuestra vida», ha advertido Regueiro.

Así, ha solicitado a las administraciones que agilicen la llegada de nuevas terapias como las células CAR-T u otros fármacos «que están parados y pasa el tiempo y no se aprueban», así como la necesidad de que «haya equidad en el tratamiento en toda España».

La presidenta ha asegurado que «desde el Ministerio de Sanidad conocen la situación» pero que de momento no han obtenido una solución clara.