CSL Behring lanza una exposición para visibilizar el impacto de investigación en pacientes con hemofilia

CSL Behring ha presentado este martes, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Universitario La Paz, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida , una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.

La compañía ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios en esta exposición, que presenta los retratos e instantes de una vida de los protagonistas, que narran y ponen piel a la vida con hemofilia.

«Este proyecto es muy especial para nosotros y desde el primer momento teníamos claro que el objetivo era visibilizar el impacto positivo que la investigación y las innovaciones en hemofilia han tenido en la vida de tantas personas con esta patología. Y siempre, desde un punto de vista positivo, pero real, sin artificios», ha comentado la directora general de CSL Behring Iberia, María José Sánchez Losada, durante la celebración del acto inaugural.

Por su parte, el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García, ha asegurado que iniciativas como esta «permiten sensibilizar a la sociedad e invitan al espectador a adentrarse a conocer la vida con la hemofilia, los relatos de superación de personas distintas, y cómo la investigación y la innovación actuales han proporcionado una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes».

El Hospital Universitario La Paz es el primer hospital de España que alberga la exposición, donde permanecerá durante una semana y, a partir de ahí, iniciará un periplo a lo largo de 2023 que le llevará a recalar en una serie de hospitales de distintas Comunidades Autónomas como Galicia, Cataluña o Andalucía.

La subdirectora médico del Hospital La Paz, Marta Moro, ha destacado que la Unidad de Hemofilia del centro realiza cerca de 10.000 consultas y atiende a más de 800 pacientes con coagulopatías, 400 de ellos graves, tanto de la Comunidad de Madrid como de otras comunidades autónomas.

«Además, nos sentimos plenamente identificados con el objetivo del proyecto, que busca visibilizar el valor y el impacto de la investigación y la innovación en los pacientes con hemofilia; no en vano, estos valores nos han constituido como referentes en el tratamiento de las coagulopatías congénitas y el abordaje multidisciplinar es la base sobre la que se articula la atención a los pacientes con hemofilia en nuestro centro», ha agregado la doctora Moro.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común. En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85 por ciento de los casos.

Es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

«El cambio producido en los últimos años en el manejo de las personas con hemofilia ha dado lugar a un nuevo paradigma configurado a partir de la amplia variedad de innovaciones desarrolladas para restituir el defecto de la coagulación, a lo que hay que unir los importantes avances en el ámbito de la terapia génica, hechos todos que nos han llevado a los especialistas a vislumbrar un panorama optimista. La investigación debe continuar para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores», ha señalado el jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia de La Paz, Víctor Jiménez Yuste.

José Antonio Romero Garrido, responsable del área de Hemofilia del Servicio de Farmacia del Hospital La Paz, ha añadido la importancia del papel de la Farmacia Hospitalaria en el mantenimiento y seguimiento farmacoterapéutico de estos fármacos, que son «técnicamente muy complejos».