Mañana entregan en Sanidad más de 182.000 firmas que exigen se subvencione el fármaco Orkambi para fibrosis quística
MADRID, 30
Ángeles Aguilar, madre de un niño de 13 años con fibrosis quística, entrega este jueves en el Ministerio de Sanidad las más de 182.000 firmas recogidas a través de Change.org para reclamar que el Sistema Nacional de Salud (SNS) financie el fármaco Orkambi para tratar esta enfermedad que sufre su hijo.
Se trata de un medicamento autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2015. Sin embargo, recuerdan, «desde entonces, los pacientes y sus familiares esperan a que el Gobierno y la farmacéutica que lo comercializa lleguen a un acuerdo sobre su precio».
Con esta situación, Ángeles Aguilar decidió emprender una batalla para que al menos la Consejería de Sanidad de Canarias financiase el medicamento. Tras meses de lucha, el pasado de diciembre el Gobierno canario anunció que, ante la falta de iniciativa del Ministerio de Sanidad, accedía a financiar el Orkambi para los pacientes de fibrosis quística. Así, Ricardo, el hijo de Ángeles, por fin ha podido acceder a su tratamiento.
«Sé que en España hay muchos otros niños y niñas sin acceso al tratamiento. Para mí es un alivio que mi hijo pueda recibir el medicamento, pero no dejo de pensar en lo difícil que ha sido todo. En todo el coste personal que supone tener que dejarte la piel cada día en una lucha administrativa mientras tu hijo ingresa en el hospital cada dos por tres. No quiero eso para ningún padre ni madre», ha señalado.
Ángeles acude al Ministerio de Sanidad para entregar las más de 182.000 firmas que ha recogido a través de la plataforma. Después del acto, a las 11.00 horas, se reunirá con el con el doctor Faustino Blanco González, Secretario General de Sanidad en el Ministerio.
Hasta ahora, la farmacéutica que comercializa Orkambi lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar está por debajo del umbral, que se encuentra en menos del 40 por ciento. «¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento? Queremos que el Ministerio de Sanidad financie este tratamiento sin necesidad de llegar a la administración compasiva», concluye.
