Los pacientes piden mayor participación en la I+D biomédica para «sumar su experiencia y mejorar los resultados»
MADRID, 17
Más de una veintena de representantes de distintas asociaciones españolas de pacientes han reivindicado mayor participación en la I+D biomédica para «sumar su experiencia y mejorar los resultados», así como han subrayado la importancia de fomentar la investigación de nuevos fármacos.
Entre ellas, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, asegura que la investigación en nuevas terapias es «fundamental» para mejorar la calidad de vida de los pacientes, y que éstos «puedan trabajar o estudiar y tener las mismas oportunidades que otros ciudadanos». El director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, cree que «los pacientes depositan en la investigación todas sus esperanzas».
Respecto de la importancia que el fomento de la I+D biomédica, el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, entiende que «investigar en España permite tener acceso a la vanguardia de los tratamientos». Nuria Pérez, responsable de comunicación de Duchenne Parent Project España y madre de un paciente, afirma que «la investigación es vital porque salva vidas y para el desarrollo y el bienestar de toda la sociedad».
En esta línea, el vicepresidente de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis (Europso), David Trigos, asegura que «la I+D de medicamentos debe ser una de las patas en las que se base no ya el futuro, sino el presente de este país».
«El paciente tiene que ser protagonista desde el principio hasta el final» en la investigación y desarrollo de medicamentos, según el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo. «Es importante contar con la opinión de los pacientes puesto que son los que mejor conocen la enfermedad», asegura la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Eva Pérez.
En la misma línea, la directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple, Rosa Masriera, cree que «el papel del paciente debe ser muy activo; por eso necesita mucha información y tener acceso de los resultados de los ensayos clínicos y a todo el proceso». Pacientes protagonistas y «en un trabajo en equipo con los equipos de investigación», apostilla Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA).
«Los pacientes deben guiar a los investigadores en aquello que es realmente importante para ellos. Toda la medición de resultados que podamos incorporar ayudará tanto a los investigadores como a los afectados», concluye el director general de Federación Nacional ALCER, Juan Carlos Julián, que junto al resto de representantes de colectivos de pacientes fueron entrevistados en diciembre en el transcurso de la Jornada Somos Pacientes.
