Los pacientes con esclerosis múltiple esperan su diagnóstico una media de dos años, según un informe

Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) esperan su diagnóstico una media de dos años, pese a que la mayoría de las personas recién diagnosticadas señala haber esperado menos de un mes en acudir a un profesional sanitario desde que percibió los primeros síntomas, según el informe RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria , elaborado por Esclerosis Múltiple España (EME).

Más de 55.000 personas en España tienen esclerosis múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central, actualmente la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Se estima que se diagnostican cerca de 2.000 casos de EM nuevos al año en España, que afecta principalmente a adultos jóvenes de entre 20 y 40 años de edad.

La mayoría de los pacientes recién diagnosticados de EM atendidos por varios profesionales sanitarios y que dieron una respuesta afirmó que no existe una buena coordinación entre ellos (35,7% frente a un 32,6% que opinaba lo contrario). La edad media en el diagnóstico de la población estudiada es de 35,04 años y el valor más repetido corresponde a 37 años de edad.

Solo el 26,6 por ciento de las personas con EM recibió indicaciones sobre dónde encontrar más información de la enfermedad por parte de los neurólogos. De los neurólogos que ofrecieron información adicional, algo más de la mitad (el 51,2%) remitió a organizaciones de pacientes.

En lo referente a los primeros miedos y/o preocupaciones cuando se comunica el diagnóstico, las personas con esclerosis múltiple destacan, por orden: llegar a perder su propia autonomía y no llegar a valerse por sí mismas (78,7%); tener una menor calidad de vida relacionada con la salud (55,6%); ser una carga para sus familias (55,1%); y que exista la posibilidad de presentar discapacidad (53,5%).

En lo que respecta a la situación laboral de la muestra, por un lado, el 76,2 por ciento de las personas con EM de reciente diagnóstico (no superior a tres años) se encuentra actualmente en activo. La mitad no comunica tener esclerosis múltiple en su trabajo, pese a que al 76,5 por ciento de las personas le ha afectado o le afecta, en mayor o menor grado, en su vida laboral.