Los pacientes con colitis ulcerosa reclaman un diagnóstico precoz, unidades multidisciplinares y tratamientos efectivos

Los pacientes con colitis ulcerosa (CU) reclaman una confirmación diagnóstica ágil y el acceso a unidades multidisciplinares y tratamientos efectivos, según el Libro Blanco La colitis ulcerosa en España y Propuestas de Mejora ; además, un tercio de los pacientes asegura estar permanentemente preocupado por los síntomas.

En España, entre 85.000 y 150.000 personas viven con CU, una enfermedad inflamatoria crónica, de origen multifactorial, que afecta predominantemente al colon, según se recuerda en el documento, elaborado por la consultora Hiris y un grupo de expertos, y que cuenta con la colaboración de Galapagos.

Concretamente, más del 90 por ciento de los pacientes encuestados para este informe considera que el tratamiento que reciben actualmente ha mejorado los síntomas más importantes de la enfermedad, pero cerca de la mitad ha respondido que el actual tratamiento tiene peores efectos secundarios que el medicamento que recibían previamente.

Pese a los avances de los últimos años, aún son muchas las barreras que deben enfrentar para lograr un adecuado control de la enfermedad, destacando las barreras en el propio proceso asistencial de estos pacientes relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento a largo plazo; las barreras relacionadas con el contexto de la enfermedad, favorecidas por el desconocimiento que tiene la sociedad y hasta los propios pacientes sobre la CU; y las barreras dependientes del rol pasivo que han tenido y todavía tienen muchos pacientes.

Particularmente, en el grupo encuestado, las mayores dificultades experimentadas fueron lograr una confirmación diagnóstica (37%) y acceder a tratamientos efectivos (33%).

Según el 70 por ciento de los pacientes encuestados, es necesario que los médicos de Atención Primaria (AP) posean más conocimiento de esta enfermedad para poder realizar el control y tratamiento de la misma, mientras que casi la mitad de los entrevistados identifica la reducción de las listas de espera para acceder a la consulta con el especialista como una de las medidas prioritarias.

En tercer lugar, un tercio de los pacientes propone la creación de equipos de atención multidisciplinares para abordar de manera integral la atención de todos los problemas de salud de las personas con esta enfermedad.

SUELE DIAGNOSTICARSE ANTES DE LOS 30 AÑOS

La CU puede comenzar a cualquier edad, aunque suele diagnosticarse antes de los 30 años. Así lo muestran también las encuestas a pacientes realizadas para este informe, ya que algo más del 63 por ciento de los pacientes comenzaron con los síntomas de la enfermedad antes de los 30 años, con una media de edad de 29,7 años.

Por su parte, la media de edad en la cual recibieron la confirmación diagnóstica fue de 30,4 años. La incidencia y la prevalencia de la CU han aumentado notablemente en las últimas décadas. De acuerdo con la incidencia de CU reportada en el estudio EpidemIBD , realizado en 108 hospitales de España, y en el estudio prospectivo multicéntrico de Sáiz-Chumillas publicado en 2022, en España se diagnostican entre 3.850 y 4.300 nuevos casos cada año.

Según la última Guía de Práctica Clínica (GPC) publicada por GETECCU, la prevalencia es, al menos, de 20 a 30 veces mayor que la incidencia. A partir de los nuevos casos anuales de CU en España y las estimaciones de los expertos de GETECCU, en España, entre 85.000 y 150.000 personas viven cada día con CU.

De entre los pacientes encuestados, uno de cada tres relaciona la enfermedad con una peor calidad de vida por el dolor y el cansancio y falta de energía para realizar actividades cotidianas que les produce la enfermedad.

Además, el 40 por ciento de los entrevistados considera que la salud mental es el aspecto más afectado por esta enfermedad, tras la afectación del tracto intestinal, y más del 50 por ciento reconoce que la CU tiene una repercusión muy importante sobre la vida social y sobre el trabajo o los estudios.

PROPUESTAS DE BUENAS PRÁCTICAS

La identificación de las barreras que enfrentan los pacientes y los profesionales sanitarios, así como las necesidades no cubiertas, han guiado la elaboración de una serie de propuestas de buenas prácticas para mejorar el abordaje de esta enfermedad, validadas por todos los expertos participantes en el informe.

Algunas de las medidas más importantes, según los expertos, están relacionadas de manera directa con el sistema de salud y el proceso asistencial, como la estandarización del proceso de derivación desde AP a la consulta especializada y el abordaje de los pacientes en unidades especializadas en enfermedades inflamatorias intestinales.

Se considera necesario también favorecer el empoderamiento de los pacientes mediante estrategias de educación, herramientas de ayuda y refuerzo psicológico; lograr una mayor participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones respecto de las opciones terapéuticas; y el establecimiento y seguimiento de objetivos clínicos y de calidad de vida para guiar la toma de decisiones en el proceso clínico.

Por su parte, la presidenta de GETECCU, Ana Gutiérrez, ha apuntado que «es necesario continuar promoviendo el programa de certificación de calidad de unidades de atención integral al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal, desarrolado en el seno de GETECCU, grupo español de trabajo en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa». A su juicio, es un «modo ideal» de garantizar una homogeneidad en la atención a los pacientes, en este caso con colitis ulcerosa.

Asimismo, considera «fundamental» la inversión en I+D para avanzar en el conocimiento de la patogenia de esta enfermedad de causa desconocida y en el desarrollo de nuevas terapias, «dado que un porcentaje no desdeñable de pacientes es refractario a los tratamientos actuales».

El jefe de Sección de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, Fernando Gomollón, ha valorado que «hasta hacer factible la curación de la colitis ulcerosa, todos los implicados, y particularmente pacientes y médicos, deben comprometerse en mejorar cada día un poco más la vida de miles de personas con colitis ulcerosa y sus allegados».

Por último, la directora general de ACCU, Ruth Serrano, ha explicado que «hay que trabajar en conjunto». «Es no solo escuchar, sino que hay que llevar unos datos que avalen nuestras necesidades y demandas y a su vez, trabajar en conjunto desde el diseño en poner esas soluciones. Tanto las sociedades científicas como las asociaciones de pacientes somos un agente más de ese sistema sociosanitario y deberíamos estar aportando a ese sistema que somos todos», ha finalizado.