Los pacientes con amiloidosis reclaman un registro nacional de pacientes y avanzar en la detección precoz
Los pacientes con amiloidosis han reclamado la creación de un censo nacional de pacientes que permita crear redes de profesionales para compartir el conocimiento y mejorar su calidad de vida, a la vez que han exigido avanzar en la detección precoz, que es fundamental para su abordaje y así garantizar un mejor pronóstico.
Así se ha puesto de manifiesto en el III Encuentro Anual de la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO), que ha reunido a los expertos a nivel nacional en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad y en el que se ha debatido sobre los retos a los que se enfrentan pacientes y familiares.
«Uno de los principales objetivos de la asociación es crear un censo nacional de pacientes con amiloidosis, lo cual ayudará, no solo a conocer la incidencia real, sino también a crear redes de profesionales que puedan compartir el conocimiento y mejorar lacalidad de vida de pacientes y cuidadores», ha subrayado la presidenta de AMILO, María del Carmen Nadal.
Esta enfermedad tiene más de 50 subtipos con diferente origen, clínica y tratamiento, pero la mayor parte de los pacientes sufren amiloidosis AL o amiloidosis TTR. Se considera una enfermedad poco frecuente, ya que afecta a menos de 1 de cada 100.000 habitantes, aunque en España se detectan alrededor de 400 nuevos casos cada año.
«Por desgracia, muchos pacientes llegan con un diagnóstico muy tardío, aunque los nuevos tratamientos están mejorando significativamente su calidad de vida», ha señalado la doctora Isabel Krsnik, del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid.
Por su parte, el doctor Pablo García Pavía, también del Hospital Universitario Puerta de Hierro, jefe de equipo de Cardiopatías Familiares y Cardiología, ha realizado un repaso de los tratamientos actuales y futuros de la Amiloidosis por Trastiretina y ha destacado que, «aunque los tratamientos actuales mejoran significativamente lavida de los pacientes, algunos de ellos aún son de difícil acceso en algunas áreas o no se han aprobado en España».
En este punto, los profesionales participantes han destacadotambién la necesidad de instar a las autoridades españolas como la AEMPS a que se acelere la aprobación y acceso a los nuevos tratamientos, una vez son aprobados por institucionesinternacionales como la FDA y EMA. «Esta cuestión es uno de los caballos de batalla de los pacientes», han sostenido.
Por último, la segunda mesa ha abordado el papel de la Oftalmología en el tratamiento de estos pacientes de la mano del doctor Ricardo Casaroli (Hospital Clínic de Barcelona) quién ha explicado la importancia de las revisiones oculares para detectar y tratar las lesiones en el ojo, muy comunes en este tipo de pacientes.
