Los jóvenes que padecen enfermedad crónica «se sienten diferentes» al resto de personas de su edad, según un experto

El jefe de sección de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario de La Paz ha asegurado que en la actualidad, los jóvenes que padecen una enfermedad crónica «se sienten diferentes» , especialmente en el ámbito de la dermatología debido al impacto que pueden tener estas patologías en la imagen corporal.

Asimismo, ha afirmado, durante la última edición de los Desayunos POP , que, a menudo, este tipo de enfermedades son «banalizadas» cuando «realmente afectan mucho más, o por lo menos igual que otras patologías potencialmente más graves».

Los pacientes con enfermedades tales como dermatitis, psoriasis, piel de mariposa, entre otras, pueden llegar a sufrir acoso. «Solo tenéis que asomaros a las redes, a la televisión, a los medios, y ver cómo se valora la imagen. Ver cómo se valora estar perfectos, tener determinados o cumplir determinados cánones», ha explicado el especialista.

Por este motivo, el experto ha señalado que «los médicos deben dedicar tiempo a preparar una consulta» de manera que «trabajen con el paciente hábitos saludables, la mejora de la autoestima», incluso buscar apoyo psicológico, en caso de que sea necesario.

Por otro lado, ha indicado que es esencial trabajar con el entorno familiar, «cuándo tú das una noticia de una enfermedad crónica a un niño, realmente estás dando la noticia a la familia»; «cuando tu hijo tiene una enfermedad crónica tienes que estar preparado, tienes que entender», ha añadido.

De igual modo, la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, Nuria Prieto, ha hecho énfasis en la importancia de que «las familias sepan en cada momento, tengan una información que puedan asumir, que puedan entender; una información que esté contrastada, que venga desde fuentes fiables y que no sea cualquier tipo de información que se encuentra por las redes sino que estén bien informados por páginas web que estén validadas por la información que tienen y por su propio profesional».

Por su parte, el director de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y paciente, Antonio Valdivia, ha participado en el acto, organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), contando su experiencia como paciente de una enfermedad inflamatoria intestinal.

«Las enfermedades crónicas afectan profundamente a todas nuestras esferas, sobre todo en un momento tan crucial como es la juventud y la adolescencia, en el que se están cimentando las bases de quién va a ser la persona en el futuro, tanto en lo laboral como en lo educativo», ha apuntado Valdivia.

Además, ha afirmado que estas patologías suelen ir acompañadas de un «cierto estigma social que puede llegar a provocar un aislamiento tanto de la sociedad, porque no se entiende exactamente qué patología tienen o qué es lo que te pasa, como el propio aislamiento que nos imponemos los pacientes por la duda de cómo gestionar los momentos que vamos a estar en brote o nos vamos a encontrar mal».

Respecto al ámbito educativo, el paciente ha señalado que «entre el 20 por ciento y el 30 por ciento de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tienen faltas de asistencia o vemos que se ve afectada también nuestra productividad en el día a día», lo que impacta directamente en el campo educativo y laboral.

Del mismo modo, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, considera que en el ámbito educativo «hay una brecha muy grande». «Seguimos teniendo una situación donde si estás ingresado menos de un mes no tienes acceso al aula de formación en el hospital, personas que están con ese tipo de enfermedades que funcionan por brotes, pues al final faltan mucho a clase, no hay flexibilidad», ha explicado.

El acto también ha contado con la participación de la directora general del Instituto de la Juventud del Ministerio de Juventud e Infancia, Margarita Guerrero, que ha insistido en la necesidad de luchar contra el estigma, para la normalización de su vida en toda la sociedad. «Es importante que seamos capaces de romper estos moldes», ha apuntado.