Los cuidados paliativos en la ELA se limitan al control de síntomas y la calidad de vida

Los cuidados paliativos en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se limitan al control de síntomas y la calidad de vida, pero no a la elección del tratamiento, según ha puesto de manifiesto el jefe clínico del área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Vizcaya), Julio Gómez, durante el XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Los pacientes con ELA llegan a vivir hasta 20 años tras el diagnóstico lo que, tal y como ha argumentado el experto, supone «largos periodos» de acompañamiento. «Por ello, siempre se ha de tener en cuenta la existencia de algún tipo de toma de decisiones, por el propio paciente o delegadas. Decisiones que incluyen la colocación de una gastrostomía, el uso de ventilación invasiva y no invasiva, la elección de ayudas a la movilidad y la comunicación, las modificaciones en el hogar familiar y la transición a cuidados paliativos», ha señalado.

En este sentido, el doctor ha explicado la existencia de tres tipos de factores que inciden en el proceso de toma de decisiones en casos de pacientes de ELA. En primer lugar ha señalado los factores estructurales, relativos al entorno de la toma de decisiones.

«Los equipos clínicos multidisciplinares ofrecen soporte aportando información específica de la enfermedad, manejando los síntomas de manera profesional y especializada, planificando el cuidado y brindando la oportunidad de discutir las distintas opciones de tratamiento», ha dicho, para comentar que los pacientes confían en la experiencia, conocimiento especializado y servicio dedicado a la ELA de los equipos clínicos multidisciplinares.

El segundo de los factores que inciden en la toma de decisiones relativas a la atención a los pacientes con ELA son los interaccionales, relativos a las experiencias del paciente. En este punto, ha puesto de relieve la importancia de la reacción ante el diagnóstico por parte del paciente, así como la respuesta ante su deterioro neurológico y funcional, enmarcado en términos de estilo de vida, el ajuste de prioridades y estrategias de afrontamiento, y la vinculación con el equipo multidisciplinar que le atiende.

El último de los factores que ha destacado el doctor Gómez ha sido el concerniente a los aspectos personales y que tienen que ver con las filosofías de los pacientes. De hecho, ha destacado la necesidad de contemplar su panorama de vida, su percepción de control durante la enfermedad y sus planificaciones para el futuro.

Finalmente, el experto se ha referido a la complejidad de la toma de decisiones en personas con esclerosis lateral amiotrófica, asegurando que en la misma se debe tener en cuenta a los cuidadores, ya que dan voz al paciente, le ayudan a entender su situación, le apoyan emocionalmente y proporcionan un apoyo logístico esencial a él y a su familia.