Las personas con enfermedades neuromusculares revindican su «integración plena» en la sociedad

En Aragón hay unas 2.300 afectados por estas patologías para las que apenas hay tratamientos y los que hay son únicamente paliativos

ZARAGOZA, 12

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) anima a la sociedad a sumarse este viernes 15 de noviembre a los actos organizados con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una problemática que afecta a unas 2.300 personas en la Comunidad –más de 60.000 en toda España– y ante la que reclama la «plena integración» de todos ellos en la sociedad mediante la atención de sus necesidades.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras. Afectan a la musculatura y al sistema nervioso, son en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Se trata de patologías de carácter crónico, en un alto porcentaje degenerativas, que provocan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Más del 50% de estas enfermedades aparecen en la infancia.

Actualmente, muy pocas de estas patologías disponen de tratamientos y los que existen son únicamente paliativos.

En nombre de todos ellos, ASEM Aragón celebra este viernes 15 de noviembre su Día Nacional con un acto reivindicativo en el que quiere dar voz a los pacientes y familiares y dar a conocer sus necesidades.

También quiere mostrar y resaltar el trabajo que desarrollan las asociaciones de pacientes, y la necesidad de su existencia para que las personas afectadas por una de estas enfermedades puedan desarrollarse en la sociedad con una vida plena.

«Estas patologías no solo afectan al paciente, sino a toda la familia», apunta la presidenta de ASEM Aragón, Cristina Fuster, quien hace hincapié en la importancia de esa labor cercana de los seres queridos del paciente.

«Llevamos muchos años trabajando para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, y días como este son fundamentales para acercar el conocimiento de las mismas», destaca.

Fuster considera «labor de todos» el conseguir que estas personas estén «integradas» en la sociedad «en todos los ámbitos de su vida, el educativo, el laboral y el del ocio», explicita.

Trabajamos por y para los pacientes con estas enfermedades y sus familias y para mejorar su calidad de vida».

Para conmemorar este día, Zaragoza se vestirá de verde iluminando monumentos tan emblemáticos como el Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes de Aragón. Además varias fuentes de la ciudad como las de la entrada del Parque José Antonio Labordeta, la fuente del Batallador, y la fuente de Los Mártires en la Plaza España se unirán a esta iniciativa para concienciar a la población de la existencia de estas enfermedades.

También, el mismo día 15 sobre las 18.30 horas AEM Aragón tiene previsto realizar una fotografía de grupo en los exteriores del Palacio de la Aljafería a la que animan a sumarse a toda la ciudadanía.

Para aquellos que no puedan acudir para arropar a los afectados y sus familiares, ASEM Aragón promueve la participación animando a todos a subir a las redes sociales fotografías junto a las fuentes iluminadas de color verde y etiquetando a la asociación –@asemaragon en IG, @AsemAragon en X y @Asem.Aragon en Facebook– con el hastag #MuévetePorLasNeuromusculares.