Las familias de niños con parálisis cerebral reclaman más recursos: «No podemos hacer frente a todos los gastos»

Las familias de niños con parálisis cerebral han reclamado más recursos de Atención Temprana, pues en muchos casos no pueden «hacer frente a todos los gastos», y es que un 47,6 por ciento de las entidades de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) reconocen que no pueden cubrir sus necesidades, o que solo pueden hacerlo de forma parcial.

Nerea Ojeda, madre de un niño con parálisis cerebral, ha relatado cómo tan solo cuenta con seis sesiones mensuales para las diferentes terapias que necesita su hijo, un tiempo que considera insuficiente, pues tiene que elegir qué terapias dar a su hijo en detrimento de otras.

«Necesitamos más rapidez y mas horas. Las terapias son complementarias, no sustitutivas», ha añadido durante la presentación de un estudio de ASPACE, realizado en colaboración con la Fundación Gmp, sobre la situación de la red de Atención Temprana y apoyo al desarrollo de estos niños.

Por su parte, las diferentes entidades del Movimiento Aspace encuestadas han asegurado que se enfrentan a numerosas barreras para llevar a cabo este tipo de apoyo, destacando la frecuencia y la intensidad de las intervenciones.

Esta atención también se ve afectada por la falta de recursos, por las prolongadas listas de espera o por los rígidos procedimientos administrativos, lo que se traduce en un impacto al desarrollo de este tipo de pacientes.

Los centros también han reconocido que la Atención Temprana no está garantizada hasta la edad de finalización, que son los seis años, que también está considerada como insuficiente, que hace que los gastos económicos necesarios para el tratamiento de los niños recaiga sobre las familias, que también deben hacerse cargo de todos los trámites administrativos desde el diagnóstico.

Esta limitación de edad es supone una «barrera para el desarrollo» de los niños, pues la enfermedad «no se acaba a esa edad», tal y como han explicado las consultoras de Alter Civites e investigadoras del estudio, Nuria Bayarri y Meritxell Prat.

«Los niños siguen necesitando cosas, a veces hasta más. Yo no sé enseñar a mi hijo a que se comunique con la tablet, ni tengo por que saberlo. No soy terapeuta. Me tienen que dejar ser madre», ha añadido Ojeda.

Del mismo modo, ha pedido que el hospital facilite los trámites administrativos y que garanticen un acceso inmediato a los servicios de Atención Temprana entre los 0 y los 6 años, de forma que se prioricen aquellos que combinen parálisis cerebral y grandes necesidades.

Ojeda también ha señalado que no todas las familias pueden acceder a los mismos servicios y con la misma equidad, pues depende del lugar de residencia, que supone una barrera de tiempo y de gastos de transporte.

De hecho, en el estudio se muestra que solo un 9,5 por ciento de los centros de Atención Temprana de ASPACE se encuentran en entornos rurales, donde el acceso puede ser limitado por la insuficiencia de la red de transporte público.

En torno al 81 por ciento de los centros han afirmado que el procedimiento administrativo de acceso pasa siempre por la derivación, y solo uno de los 20 encuestados goza de autonomía de servicio. Esta derivación no está considerada como «suficientemente ágil» por un 57% de los centros, y es que el tiempo del mismo es de entre tres y cinco meses en casi la mitad de los casos.

REIVINDICACIONES DESDE LOS PROFESIONALES SANITARIOS

La directora del servicio de Atención Temprana de ASPACE Bizkaia, Ainhize Ruiz, ha criticado que en muchos casos la detección de la parálisis cerebral es tardía y que «se pierde mucho tiempo» en realizar el diagnóstico y comenzar el tratamiento.

En relación a ello, los datos del estudio muestran «tiempos de espera dobles», que incluyen el tiempo entre la detección de una necesidad y el diagnóstico, y entre este último y el inicio de una intervención. El tiempo máximo recogido en la investigación ha sido de un total de siete meses.

Ruiz también ha pedido sistematizar una práctica integrativa y de calidad, de forma que los sanitarios, la familia y el niño sean un «equipo», adaptándose a las necesidades del paciente, para lo que también se debe mejorar la coordinación entre las distintas especialidades, que deben garantizar las «muchas necesidades» de los menores.

El desarrollo de un protocolo de actuación también es clave, pues una persona especializada «ayudaría más a un primer contacto con la familia». Aunque un modelo generalista facilita el acceso de las familias, esto puede diluir la especialización de los centros, planteando «un riesgo para la continuidad de servicios altamente especializados».

Por último, ha instado a que la Atención Temprana sea universalizada y unificada, de forma que sea «gratuita de verdad» y que no sea diferente en cada comunidad autónoma.