FELUPUS pide dar una mayor visibilidad a los pacientes con lupus en instituciones sanitarios y organismos investigadores
La Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha solicitado, durante la tercera edición de los Cursos de Formación, organizados con la colaboración de GSK, dar una mayor visibilidad a los pacientes con lupus en instituciones sanitarios y organismos investigadores.
Los objetivos del encuentro se enfocan en lograr una profesionalización de la asociación de pacientes, a través de una comunicación activa con las instituciones sanitarias y los órganos de gestión e investigación, así como formar nuevos portavoces y líderes que garanticen la continuidad y efectividad de las entidades.
«En FELUPUS creemos que la unión hace la fuerza . Cuando se está unido en unos objetivos a nivel nacional, la voz es más alta y se pueden llegar a más puertas, con un empoderamiento profesional. A ello se suma la necesidad de conseguir financiación y becas para conseguir estos objetivos», ha dicho la vicepresidenta de FELUPUS, Silvia Pérez Ortega.
De esta forma, la intención es fomentar la unidad de todos los pacientes de lupus, aumentando su visibilidad tanto en las instituciones sanitarias como en los diferentes organismos investigadores. «Esta federación tiene que dar más pasos y profesionalizarse para conseguir más financiación que repercuta en eventos que den visibilidad y búsqueda de mayores fondos», ha apostillado la organización.
Además, desde la federación se va a preparar un plan estratégico a largo plazo para poder orientar sus actividades al éxito y trabajar por su viabilidad económica. «No podemos ni debemos quedarnos parados, sino que debemos seguir buscando, luchando y reclamando para tener un Plan Estratégico Común, a la vez que se hacen actividades regionales o provinciales con el apoyo de la federación», ha reivindicado Pérez Ortega.
