Lanzan las Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia para mejorar la calidad asistencial
La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) ha presentado las Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia que, editadas por Arán Ediciones y con la colaboración de la Fundación ONCE, tienen el objetivo de mejorar la calidad asistencial, servir de ayuda a los profesionales dedicados al manejo de la hemofilia, así como informar a las asociaciones de pacientes y a los propios pacientes.
La publicación cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
Los puntos clave a destacar en estas guías son cuatro: recomendar la profilaxis (única modalidad de tratamiento que modifica el curso de la enfermedad) para todos los pacientes con fenotipo hemorrágico grave, el cambio en el manejo del paciente con inhibidor tras la aparición de terapias más eficaces, la importancia de las decisiones compartidas y la evaluación estructurada de los resultados.
«Esta publicación es importante para el abordaje integral de las personas con coagulopatías congénitas de nuestro país, pero también para el tratamiento de los pacientes de otros países, especialmente en Latinoamérica, aspecto que conecta con la alianza que estamos comenzando con el grupo CLATH», ha dicho el presidente de la RFVE, David Silva.
Por su parte, la coordinadora de las Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia, Mª Teresa Álvarez, ha detallado que esta actualización ofrece una revisión bibliográfica actualizada con recomendaciones prácticas para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia. De hecho, ha sido elaborada por un grupo de expertos formado por hematólogos que trabajan en diferentes comunidades autónomas, rehabilitadores, traumatólogos, profesionales de la AEMPS, enfermeras, pacientes y sus cuidadores.
Precisamente, el presidente de la SETH, Juan Carlos Reverter, ha indicado en su intervención que el tratamiento de la hemofilia está en los últimos años en un período de cambios muy relevantes. «Hemos pasado de un tiempo en que la evolución se basaba en las mejoras de las líneas de fármacos preexistentes y en la optimización de su uso a la aparición e introducción en la atención clínica de un panel de nuevos conceptos y productos, algunos muy disruptivos, y*se esperan aún*más», ha recalcado.
CIENTÍFICAMENTE CORROBORADO
Y es que, prosigue, los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores como los concentrados de vida media extendida, los miméticos del FVIII y los rebalanceadores de la hemostasia han hecho «indispensable» establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad.
Además, el presidente de la SETH ha precisado que, aunque es posible mantenerse al día de forma independiente de las novedades y de las evidencias científicas, especialmente en el entorno tan intercomunicado en el que vivimos, es bueno para los profesionales que los colegas más expertos reflexionen y compilen lo que hay científicamente corroborado y con ello planteen una forma de actuar adecuada.
Por su parte, el vicepresidente de la SEHH, Víctor Jiménez, ha dicho que estas guías eran necesarias. «Se necesitaba de una actualización y puesta al día de conocimientos. Son unas guías muy interesantes por lo exhaustivo a la hora de tocar los temas, revisando aspectos del abordaje de los pacientes con hemofilia, con un importante número de autores, todos ellos especialistas de reconocido prestigio en el campo, coordinados de manera brillante por la doctora Álvarez Román», ha enfatizado.
En representación de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Antonio Gómez, ha manifestado que la agencia tiene el «firme compromiso» de seguir colaborando en todas aquellas iniciativas que permitan mejorar la utilización de los medicamentos en la práctica asistencial, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria de los pacientes.
Por último, el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García, ha subrayado que para la comunidad de la hemofilia de España estas guías son de «tremenda utilidad», puesto que permiten que las reivindicaciones de los pacientes, las medidas de los planificadores y las decisiones clínicas tengan su soporte en alta calidad científica. «Estas obras ponen de manifiesto el altísimo nivel científico y técnico de la investigación y la clínica de nuestro país», ha zanjado.
